Povolanie? Hrdinský opatrovateľ
Obsah sekcie
Zostaňte pozitívne naladení a vymyslite plán
Jedným z najdôležitejších spôsobov, ako znížiť stres, strach a úzkosť pri starostlivosti o človeka so schizofréniou, je vytvoriť plán. Tento plán by mal obsahovať vaše ciele pre zotavenie, každodenné aktivity pre vášho blízkeho, ktoré ho udržia v dobrej fyzickej a psychickej kondícii, veci, na ktoré si treba dávať pozor, ako sú spúšťače relapsov alebo včasné varovné signály, ako aj spôsob riešenia krízových situácií. Porozprávajte sa s lekárom zodpovedným za liečbu vášho blízkeho o tom, akú starostlivosť a dohľad potrebuje, ako často a ako dlho. Spíšte si zoznam všetkých priateľov a členov rodiny, ktorí vám môžu pomôcť, a buďte pripravení svoj plán priebežne upravovať.
Pri každodennom uplatňovaní plánu zostaňte pozitívne naladení. Bude vás to motivovať pri každodenných výzvach a dodá vám to aj dôveru v súvislosti s vývojom nových terapií, vďaka ktorým sa váš blízky bude môcť priblížiť k uzdraveniu. Pozitívne myslenie vám pomôže zostať otvorení novým možnostiam, zvýši vašu energetickú hladinu a pomôže vám predchádzať vyhoreniu. Pozitívny prístup tiež ovplyvní náladu vášho blízkeho, zlepší váš vzťah a uľahčí jeho cestu k uzdraveniu. Keď zostanete pozitívne naladený a vymyslíte plán, dosiahnete jednu z najdôležitejších zložiek pri poskytovaní najlepšej možnej starostlivosti o vášho blízkeho: pocit kontroly.
Vytvorte predvídateľné prostredie a rutinu
Vytvorenie rutiny je nesmierne užitočné pre vás aj pre blízkeho, o ktorého sa staráte, pretože poskytuje stabilitu a spoľahlivosť. S konzistentnou podporou a predvídateľnou rutinou viete, čo môžete očakávať a ako v prípade potreby vyhľadať ďalšiu pomoc. Dodržiavanie rutiny v podstate znamená pravidelné vykonávanie určitých úloh.
Pre človeka so schizofréniou, o ktorého sa staráte, môže rutina zahŕňať všetko, čo robí v priebehu dňa alebo týždňa: kedy ráno vstane, kedy jedáva, užíva lieky, ide na stretnutie, polieva rastliny alebo ide spať.
Aj keď sa to môže zdať monotónne, tento typ rutiny môže poskytnúť veľký komfort vášmu blízkemu tým, že odstráni možnosť neočakávaných udalostí. Keď sa im v hlave preháňajú myšlienky, majú plán, o ktorý sa môžu oprieť, vopred určený sled udalostí, na ktorý sa môžu vždy spoľahnúť. Rozvrh im tiež môže pomôcť nezabudnúť na užívanie liekov a dostatočný spánok. Čo je však ešte dôležitejšie, môže poskytovať intímne prostredie, ktoré môže pomôcť vytvoriť pevný základ pre zotavenie. A keď zistia, že ich vlastné myslenie je nejasné, môže byť pre nich táto intimita skutočným prínosom.
Rutina môže tiež pomôcť vašim milovaným udržiavať veci usporiadané, keď stresujúce životné udalosti vnesú do ich každodenného života chaos. V čase písania týchto riadkov pandémia COVID-19 trvá už viac ako 18 mesiacov a spôsobuje utrpenie nielen ľuďom s psychickou poruchou, ale takmer všetkým. Vzhľadom na nepredvídateľnosť týchto situácií je ešte dôležitejší režim, ktorý udržiava fyzické a psychické zdravie vášho blízkeho.
Ak chcete vytvoriť rutinu, identifikujte, ktoré úlohy potrebujete vykonávať pravidelne, a stanovte si frekvenciu, s akou ich budete musieť vykonávať. Používanie denných, týždenných alebo mesačných kontrolných zoznamov vám pomôže zapamätať si, čo a kedy treba urobiť. Po vytvorení zoznamu úloh nezabudnite určiť priority a uistite sa, že ste najskôr dokončili najdôležitejšie úlohy.
Spolu so svojimi blízkymi si môžete vytvoriť plán a povedať im o jeho výhodách. Majte však na pamäti, že spočiatku sa môžu zdráhať prijať túto rutinu. To je v poriadku. Dajte im priestor a naznačte im, že sa môžu kedykoľvek pridať. Pozvanie môžete zopakovať niekoľkokrát v priebehu niekoľkých týždňov, bez nátlaku. Aj keď sa váš blízky človek spočiatku nezúčastňuje na rutinných aktivitách, musíte ich dodržiavať, pretože vám to uľahčí prácu a aj on bude ľahšie vnímať ich výhody a neskôr sa k nim pripojí.
Ako môžete pomôcť ako opatrovateľ
Poskytovanie podpory pri zabezpečovaní základných denných potrieb
Jednou z charakteristík schizofrénie je, že každodenný život ľudí so schizofréniou môže byť neusporiadaný. To znamená, že základné úkony, napríklad starostlivosť o osobnú hygienu alebo pranie bielizne, sa buď úplne vynechajú, alebo sa stanú posadnutosťou, ktorá zaberá v ich živote veľa času. Tento problém je obzvlášť zreteľný počas akútnej fázy schizofrenickej epizódy, keď pretrvávajúce požiadavky halucinácií a bludov vyžadujú obrovské množstvo energie, čo znižuje schopnosť zamerať sa na iné veci. V reziduálnej fáze, keď sa začne vracať normálne správanie, opäť začnú byť každodenné úlohy dôležité a bude potrebné obnoviť ich základné životné zručnosti.
Úlohy ako užívanie liekov, nakupovanie, varenie, upratovanie a hospodárenie s peniazmi môžu byť pre ľudí so schizofréniou v tejto fáze náročné. Ako opatrovateľ je vašou úlohou pomáhať s týmito úlohami. Organizovanosť je v tejto situácii kľúčová. Ak nie ste prirodzene organizovaný človek, môžete si túto zručnosť osvojiť. Starostlivosť môžete vnímať ako projekt: čím lepšie ste zorganizovaní, tým ľahšie zvládnete úlohy spojené s opatrovaním.
Medzi základné každodenné potreby, pri ktorých môže váš blízky potrebovať vašu pomoc, patria:
· dodržiavanie stanoveného času na každodenné užívanie liekov,
· pravidelné umývanie tela a vlasov, čistenie zubov a strihanie nechtov,
· výmena posteľnej bielizne v primeranom čase,
· varenie výživných jedál a ich konzumácia v správnych časových intervaloch,
· pranie bielizne a upratovanie,
· nákupy potravín a vybavovanie rôznych záležitostí,
· riadenie financií a dodržiavanie rozpočtu,
· cestovanie verejnou dopravou,
· plánovanie a organizovanie stretnutí,
· doprava na stretnutia.
Niektoré z týchto úloh je potrebné vykonávať denne, iné raz týždenne alebo ešte menej často. Pravdepodobne nebudete musieť vykonávať tieto úlohy zakaždým namiesto svojho blízkeho. Fakt, že potrebujú pomoc, neznamená, že sú invalidní alebo neschopní. Skôr je to tak, že kvôli chorobe je pre nich oveľa ťažšie byť organizovaný a považovať základné úlohy za dôležité. Hlavným cieľom je vytvoriť rutinu a pomaly ich naučiť, aby tieto úlohy zvládali sami.
Vytvárajte zdravé návyky: Stravovanie, spánok, cvičenie
Ľudia so schizofréniou čelia mnohým problémom pri udržiavaní zdravého životného štýlu. Príznaky ochorenia, najmä negatívne príznaky, spôsobujú, že základné potreby, ako je pravidelné stravovanie, strácajú na význame. Niektoré antipsychotiká môžu viesť k nárastu telesnej hmotnosti a zvýšiť pravdepodobnosť kardiovaskulárnych ochorení a cukrovky. Halucinácie, strach a paranoia môžu viesť k nespavosti, zatiaľ čo niektoré lieky môžu spôsobiť nadmernú ospalosť počas dňa. Negatívne príznaky, ako sú apatia alebo anhedónia, sú hlavnou prekážkou dostatočného pohybu, čo vedie k sedavému spôsobu života.
Všetky tieto faktory môžu mať nežiaduci účinok na fyzické a psychické zdravie vášho blízkeho, preto je veľmi dôležité venovať im pozornosť hneď od začiatku liečby.
Konzumovanie vyváženej stravy v pravidelných intervaloch s dostatkom ovocia a zeleniny a primeraným množstvom bielkovín a vlákniny zabezpečí zdravú výživu a zníži riziko ochorenia srdca a cukrovky.
Zdravý spánkový režim
Zabezpečenie zdravého spánkového režimu je kľúčové, aby váš blízky mal dostatok odpočinku, čím sa minimalizuje stres a úzkosť. Ak lieky spôsobujú počas dňa ospalosť, porozprávajte sa s lekárom o možnosti užívania liekov vo večerných hodinách. Aspoň 30 minút cvičenia každý deň pomôže znížiť riziko obezity a zvýši úroveň energie vášho blízkeho.
Ako sme uviedli v kapitole 4, u ľudí so schizofréniou je vyššia pravdepodobnosť výskytu rôznych zdravotných problémov. V kombinácii so sedavým spôsobom života a negatívnym vplyvom fajčenia, alkoholu a iných psychoaktívnych látok môžu tieto zdravotné problémy výrazne zvýšiť riziko nákazy COVID-19 a vzniku závažnej formy infekcie. Vytvorenie a udržiavanie zdravých návykov môže toto riziko v podobných situáciách znížiť. V kapitole 8 nájdete ďalšie informácie o tom, ako boli ľudia so schizofréniou ovplyvnení COVID-19 a ako pandémia vplývala na liečbu schizofrénie.
Vytvorenie rutiny vám nesmierne pomôže pri vytváraní určitých návykov a udržiavaní zdravého životného štýlu. Určenie času na jedlo, spánok a cvičenie poskytne štruktúru pre každý deň a plán, ktorý treba dodržiavať.
Zachovanie osobného, sociálneho a pracovného fungovania vášho blízkeho
Osobné fungovanie
Schizofrénia je porucha, ktorá môže spôsobiť, že váš blízky začne spochybňovať realitu vecí. V dôsledku toho môžu mať problémy s plnením každodenných úloh, jasným myslením, hľadaním riešení problémov alebo rozhodovaním. Môžu mať ťažkosti udržať svoje emócie pod kontrolou a môže byť pre nich ťažké komunikovať s rodinou, priateľmi alebo inými ľuďmi, napríklad s tímom zdravotníkov. Podľa toho, ako vážne sa choroba prejavuje, môže mať váš blízky ťažkosti so schopnosťami, ako sú napríklad:
Sociálne fungovanie
Jedným z charakteristických aspektov schizofrénie je sociálna dysfunkcia, ktorá spôsobuje, že mnohí ľudia s touto poruchou majú problémy komunikovať s ostatnými, aj keď sú ich psychotické príznaky pod kontrolou. Výsledkom je, že pre ľudí so schizofréniou sa toto ochorenie môže stať neustálym bojom o to, ako sa zaradiť do spoločnosti.
V tomto ohľade sú najviac vyčerpávajúcimi príznakmi paranoja a bludy. Presvedčenie, že sa im ostatní snažia ublížiť alebo si o nich myslia zlé veci, spôsobuje, že pre ľudí so schizofréniou je veľmi ťažké viesť dialóg alebo zachovať si pokoj v akejkoľvek sociálnej situácii.
Jednou z najdôležitejších sociálnych schopností je, samozrejme, nadviazanie romantického vzťahu s iným človekom. Vo všeobecnosti ľudia túžia nadviazať romantický vzťah a založiť si rodinu. Závažné, dlhodobé ochorenie, akým je schizofrénia, však so sebou prináša sériu osobitných problémov, ktoré sťažujú nadväzovanie a udržiavanie blízkych vzťahov.
Najvýznamnejšou z týchto nevýhod je potreba prispôsobiť sa ochoreniu, ktoré môže spôsobiť odcudzenie vo vzťahu v dôsledku prítomnosti stigmatizácie a sebastigmatizácie. Stigma schizofrénie vedie k začarovanému kruhu sebastigmatizácie a izolácie, čo znižuje sociálne fungovanie a následne posilňuje stigmu. Sebastigmatizácia vedie aj k nízkemu sebavedomiu. Výsledkom je, že veľká väčšina ľudí so schizofréniou je presvedčená, že ostatní netúžia byť s partnerom, ktorý má diagnostikované takéto ochorenie. Schizofrénia teda znižuje vyhliadky na uzavretie manželstva, najmä u mužov, a zvyšuje riziko rozpadu manželstva u žien.
Milostné vzťahy sú komplikované aj vnútornými prekážkami, ktoré ľudia so schizofréniou opisujú ako stratu časti seba samého, modifikáciu prežívania emócií a problémy s prijímaním alternatívnych presvedčení. Taktiež uvádzajú zníženú dôveru voči ostatným, ale aj voči sebe samým, ako aj voči vlastným spomienkam, pocitom, vnímaniu a túžbam.
Existujú aj ďalšie praktické výzvy. Schizofrénia a niektoré antipsychotiká môžu spôsobiť, že ľudia majú menší záujem o sex. Niektoré antipsychotiká môžu spôsobiť zvýšenie telesnej hmotnosti, pričom človek, ktorý ich užíva, sa môže cítiť neatraktívne. Pre ľudí, ktorí žijú so schizofréniou už mnoho rokov, sa môže stať prekážkou pri vytváraní a udržiavaní vzťahov aj chudoba. Všetky tieto ťažkosti môžu viesť k presvedčeniu, že láska a schizofrénia nie sú kompatibilné. Bez ohľadu na chaos v ich mysliach a pretrvávajúci vplyv psychotických zážitkov má však väčšina ľudí so schizofréniou schopnosť vyjadrovať diferencované pocity a názory na lásku.
Potrebujú milovať a byť milovaní. Veľmi túžia po zmysluplných vzťahoch, romantike a rodine. Ide len o to, že ochorenie im nedovoľuje naplno prejaviť svoj potenciál. Hoci to znamená veľa úsilia, ak sa podarí udržať ochorenie vášho blízkeho pod kontrolou, nadviazanie romantického vzťahu s niekým, kto ho prijíma takého, aký je, môže mať na jeho život nesmierne pozitívny vplyv.
Pracovné fungovanie
Je známe, že ľudia so schizofréniou majú nižšiu výkonnosť pri úlohách súvisiacich s prácou v dôsledku zmenených kognitívnych funkcií a negatívnych symptómov. Ak choroba nie je adekvátne kontrolovaná liekmi, môže vážne ovplyvniť ich fyzickú a psychickú pracovnú spôsobilosť. Halucinácie môžu znemožniť fyzickú prácu a môžu byť nebezpečné pre vášho blízkeho, ale aj pre ostatných na pracovisku. Väčšina ľudí so schizofréniou zápasí aj s dezorganizovaným myslením, rečou a správaním, čo veľmi sťažuje fungovanie v pracovnom prostredí.
Prvé príznaky schizofrénie sa zvyčajne objavujú vo veku, keď ľudia navštevujú vysokú školu. Toto obdobie ich života môže byť poznačené psychotickou epizódou a je prirodzené, že túto udalosť považujú za koniec toho, čo malo byť úspešným životom. Skutočnosť je však iná a v prípade úspešnej kontroly príznakov môže byť návrat do vzdelávacieho procesu alebo získanie zamestnania možné.
Je v našej ľudskej prirodzenosti mať zo seba lepší pocit, keď sa venujeme užitočným úlohám. Váš blízky môže tiež sledovať svoje životné ciele, čo má významný vplyv na jeho zotavenie. Práca zvyšuje ich sebavedomie a dáva im pocit spolupatričnosti, čím sa zároveň zvyšuje kvalita ich života.
Pri hľadaní práce je v prípade ľudí so schizofréniou jednou z hlavných prekážok to, že nemajú jasnú predstavu, kde začať. Mnohí z nich majú minimálne alebo nemajú žiadne pracovné skúsenosti a nevedia si predstaviť, akú prácu by boli schopní vykonávať. Preto je veľmi dôležité, aby ste pred hľadaním práce zistili v čom vynikajú, sledovaním ich osobnostných kvalít a tiež aby ste dobre poznali súčasný trh práce.
Väčšina osôb so schizofréniou je však ochotná a schopná na pracovisku prosperovať, ak si nájde prácu, ktorá zodpovedá ich záujmom, zohľadňuje ich silné stránky a schopnosti a vyhovuje ich zručnostiam. Život so schizofréniou neznamená nemožnosť kariéry alebo úspešného života. Pokiaľ je odpoveď na liečbu pozitívna, je veľmi pravdepodobné, že ľudia môžu dosiahnuť čokoľvek, o čo sa budú snažIť.
Pomoc pri terapii a sledovaní pokroku
Človeku so schizofréniou budú takmer určite odporučené lieky na predpis. Ako opatrovateľ sa môžete podieľať na úlohách, ktoré zahŕňajú:
· vyzdvihnutie receptov,
· vedenie záznamov o užívaní liekov,
· venovanie pozornosti vedľajším účinkom a ich hlásenie lekárovi alebo psychiatrovi,
· povzbudzovanie vášho blízkeho, aby užíval lieky v pravidelných intervaloch,
· využívanie vopred naplánovaného rozvrhu na sledovanie užívania liekov,
· povzbudzovanie k používaniu schránky na tabletky alebo časovača,
· pomoc pri podávaní dlhodobo pôsobiacich liekov vo forme injekcií,
· konzultácie s lekárom týkajúce sa možných liekových interakcií,
· vedenie záznamu o tom, ktoré lieky a doplnky stravy sa užívajú,
· starostlivosť o to, aby sa iné látky, ako sú drogy alebo alkohol, nekombinovali s liekmi,
· vedenie poznámok o liekoch na posúdenie, ktorý z nich je pre vášho blízkeho účinnejší,
· sledovanie dôvodov, prečo boli niektoré lieky zmenené.
Berte vedľajšie účinky vážne
Po spozorovaní vedľajších účinkov prestáva veľký počet ľudí so schizofréniou užívať lieky. Lepšou alternatívou by bolo upozorniť na nežiaduce vedľajšie účinky lekára, ktorý môže buď dávku znížiť, predpísať iné antipsychotikum, alebo pridať iný liek proti špecifickým vedľajším účinkom.
Nabádajte svojho blízkeho, aby lieky užíval pravidelne
Aj keď sú vedľajšie účinky pod kontrolou, ľudia so schizofréniou môžu odmietnuť svoje lieky alebo si jednoducho ťažko zapamätajú, kedy a koľko ich majú užiť. V takýchto prípadoch môže byť pre nich užitočné nainštalovať si aplikácie na pripomínanie liekov, využívať týždenné dávkovače liekov a mať po ruke kalendár.
Buďte opatrní, aby ste sa vyhli liekovým interakciám
Aby ste predišli škodlivým liekovým interakciám, predložte lekárovi úplný zoznam liekov a výživových doplnkov, ktoré váš blízky užíva. Kombinácia liekov na schizofréniu s alkoholom alebo nelegálnymi psychoaktívnymi látkami môže spôsobiť vážne problémy. Ak má človek, o ktorého sa staráte, problém so závislosťou od psychoaktívnych látok, je dôležité o tom informovať lekára.
Sledujte pokroky svojho člena rodiny
Dobrým spôsobom, ako sledovať zmeny v správaní a iné príznaky, ktoré váš rodinný príslušník pociťuje v dôsledku užívania liekov, sú aplikácie na sledovanie nálady, záznamy do denníka a vedenie denníka. Váš blízky môže navštevovať aj kognitívno-behaviorálnu terapiu alebo tréning sociálnych zručností. Vašou úlohou ako opatrovateľa môže byť asistovať im pri dochádzaní na terapiu, zabezpečiť, aby terapia pokračovala, alebo im pomáhať s domácimi úlohami.
Pri sledovaní toho, ako váš blízky dodržiava liečbu a ako sa mu celkovo darí, je ľahké stať sa príliš starostlivým. Uistite sa, že rešpektujete ich súkromie a osobné hranice. Tým, že im pridelíte povinnosti (napr. užívať lieky každý deň v určenom čase), posilníte ich a motivujete, čím dávate ich životu zmysel.
Dodržiavanie liečebného režimu
Zabezpečenie pravidelného a dôsledného užívania liekov chorým sa nazýva „kompliancia“ alebo „adherencia.“ Hoci sa to nezdá príliš ťažké, dodržiavanie liečby je v skutočnosti jedným z najnáročnejších faktorov dlhodobej liečby akéhokoľvek ochorenia.
Pri schizofrénii je problém nedodržiavania liečby významný: len 58 % pacientov si vyzdvihne lieky počas prvých 30 dní po prepustení z nemocnice a len 46 % pokračuje v pôvodnej liečbe 30 dní alebo dlhšie. Túto vysokú mieru nedodržiavania liečby možno vysvetliť slabým náhľadom na ochorenie, kognitívnymi problémami, vedľajšími účinkami a škodlivým užívaním psychoaktívnych látok spojených so schizofréniou. Stresové udalosti, ktoré im na dlhý čas prevrátia život naruby, ako napríklad nedávna pandémia COVID-19 a s ňou spojené obmedzenia, môžu tiež sťažiť dôsledné užívanie liekov alebo účasť na terapii. Mnohí ľudia so schizofréniou si tiež neuvedomujú, že sú chorí, a preto nechápu, prečo potrebujú lieky. Stanovenie vhodnej dávky alebo kombinácie je zvyčajne časovo náročné, a tento náročný proces môže viesť ľudí so schizofréniou k úplnému zanechaniu liečby.
V rozhovore s lekárom, ktorý ošetruje vášho blízkeho, môžete počuť oba pojmy. Hoci znamenajú približne to isté, pojem „kompliancia“ sa spája skôr s dodržiavaním pokynov, zatiaľ čo „adherencia“ znamená aktívnejšiu účasť vás aj blízkeho, o ktorého sa staráte.
Pre celkový úspech je veľmi dôležité dodržiavať pravidlá nielen pri užívaní liekov, ale aj počas celého plánu liečby. Jednou z vašich hlavných zodpovedností ako opatrovateľa je zabezpečiť, aby človek, o ktorého sa staráte:
· dôsledne užíval lieky,
· pravidelne sa zúčastňoval na vyšetreniach,
· zúčastňoval sa poradenstva a skupinovej terapie,
· informoval lekára o svojich skúsenostiach,
· v prípade potreby požiadal o pomoc svoju podpornú skupinu,
· mal trpezlivosť so sebou samým, ako aj so svojimi poskytovateľmi,
· pripomínal si, že je na ceste k zlepšeniu svojho stavu.
Ak zistíte, že váš blízky má problémy s užívaním liekov, pokúste sa nájsť príčinu ich nedodržiavania. Cítia sa lepšie a myslia si, že liečba už nie je potrebná? Myslia si, že liečba nefunguje? Obávajú sa vedľajších účinkov? Alebo je to kvôli nedostatku rutiny? Rozhodnutia týkajúce sa liekov robte s lekárom vášho príbuzného alebo s ošetrujúcim tímom, ktorý sa o neho stará. Takto môžete všetci vytvoriť prostredie dôvery, v ktorom sa váš blízky bude cítiť príjemne, keď sa s ostatnými podelí o svoje pocity.
Keď človek so schizofréniou prestane užívať lieky, existuje vysoké riziko relapsu. Ide o návrat psychotických príznakov a náhle prerušenie liečby môže spôsobiť významné nežiaduce účinky, ako sú bolesti hlavy, depresia, úzkosť a samovražedné myšlienky. Porozprávajte sa s ošetrujúcim lekárom, ak vidíte, že váš blízky uvažuje o tom, že prestane užívať lieky alebo ich už prestal užívať.
Boj proti užívaniu psychoaktívnych látok a závislosti
Ľudia žijúci so schizofréniou môžu prežívať veľkú osamelosť, depresiu a frustráciu kvôli tomu, že ich pocity a konanie sa líšia od pocitov a konania ostatných. Stres, úzkosť a dlhodobá izolácia, ktoré sú charakteristické pre nedávnu pandémiu koronavírusu, môžu zvýrazniť tieto pocity a ich vplyv na kvalitu života vášho blízkeho.
Za týchto okolností je pochopiteľné, že sa snažia nájsť úľavu v drogách, ktoré môžu viesť k závislosti. Tie môžu zahŕňať čokoľvek od alkoholu a nikotínu až po kávu, energetické nápoje a drogy. Niektoré z týchto látok, ako napríklad alkohol alebo marihuana, zmierňujú nudu a umožňujú na krátky čas na ochorenie zabudnúť, ale nasledujúci deň spôsobujú bolesti hlavy alebo paranoidné myšlienky. Iné, ako napríklad káva a energetické nápoje, sa často používajú na prekonanie negatívnych príznakov a ospalosti počas dňa, ale môžu spôsobiť aj nespavosť, čo vedie k začarovanému kruhu.
Štatistické údaje naznačujú, že približne polovica ľudí so schizofréniou trpí závislosťou od alkoholu a psychoaktívnych látok a viac ako 70 % z nich je závislých od nikotínu.
Dôležité je uvedomiť si rozdiel medzi škodlivým užívaním a závislosťou. Ak užívanie látky narúša pracovné a sociálne vzťahy, ovplyvňuje zdravie užívateľa alebo spôsobuje nebezpečenstvo, hovoríme o škodlivom užívaní látok. Ak látka spôsobuje fyzickú závislosť a užívateľ má problémy s kontrolou jej užívania, hovoríme o závislosti.
Je dôležité, aby ste sa snažili pochopiť príčinu a pristupovali k nim s hlbokým porozumením a zanietením, pretože užívanie psychoaktívnych látok je zvyčajne prejavom utrpenia. Nerobia to preto, že sú zlí ľudia alebo že sa snažia ublížiť vám alebo sebe. Robia to preto, lebo sa snažia uniknúť, hľadajú spôsob, ako zmierniť svoju úzkosť a depresiu. Tieto látky však poskytujú len krátkodobú úľavu a závislosť zvyšuje ich stigmatizáciu a trápenie.
Prekonávanie závislosti je postupný a zložitý proces, ktorý si vyžaduje uznanie problému, motiváciu, zmenu správania a pomoc pri dosahovaní zdravšieho životného štýlu. V tomto procese môžete zohrať významnú úlohu tým, že svojmu blízkemu dáte silu a zmysel.
Ak si myslíte, že váš blízky bojuje so škodlivým užívaním psychoaktívnych látok alebo závislosťou, obráťte sa na lekára zodpovedného za liečbu. V závažných prípadoch môže byť potrebná detoxikácia alebo hospitalizácia, aby sa váš blízky vrátil na správnu cestu.
Čo robiť v rôznych fázach ochorenia
Prejavy schizofrénie sa môžu v rôznych fázach ochorenia výrazne líšiť, a preto sa aj od vás vyžadujú rôzne prístupy.
Akútna fáza
Akútna fáza, presnejšie psychotická epizóda, môže spôsobiť veľa stresu a zmätku vám aj vášmu blízkemu. Vzhľadom na rôznorodosť príznakov neexistujú žiadne zlaté pravidlá pre toto obdobie. Najdôležitejšia vec, ktorú môžete urobiť, je pokúsiť sa porozumieť tomu, čo môže váš blízky prežívať.
Halucinácie a bludy sú pre nich veľmi reálne. Nezapájajte sa do dlhých debát a nesnažte sa ich presvedčiť o opaku, pretože tak budú mať pocit, že vám nemôžu povedať, čo prežívajú. Používajte empatiu, nie argumenty.
Keď váš blízky prežíva halucinácie a bludy, môže potrebovať veľa osobného priestoru a môže sa cítiť nepríjemne v blízkosti iných ľudí. Pozitívne príznaky sa zvyčajne nezastavia náhle, a to ani pri správnej liečbe. V tomto období môžete mať pocit, že ich musíte nechať odpočívať a všetko urobiť sami. Nezabúdajte však, že obnova dôvery je pre zotavenie veľmi dôležitá. Povzbudzujte a podporujte svojho blízkeho pri preberaní každodenných povinností a dajte mu najavo, že ste tu pre neho, keď potrebuje pomoc.
Reziduálna fáza
Po psychotickej epizóde môže váš blízky potrebovať tiché miesto a dostatok odpočinku. Prechod do stavu, keď sú príznaky väčšinou utlmené, môže byť kratší alebo dlhší; niektorí ľudia sa môžu vrátiť do svojho bežného života pomerne rýchlo, iní na to potrebujú viac času a úsilia. V tomto období môže byť pre rodinu ťažké vyrovnať sa s negatívnymi príznakmi, ako je abúlia alebo anhedónia. Ako už bolo spomenuté, je dôležité si uvedomiť, že tieto prejavy sú súčasťou choroby a neznamenajú, že človek, o ktorého sa staráte, nie je ochotná uzdraviť sa.
Pri správnej liečbe bude váš blízky schopný začať preberať viac a viac zodpovednosti. Je dôležité začať pomaly a nechať ich, aby si zodpovednosť osvojil vlastným tempom. Môžete začať úlohami súvisiacimi s osobnou hygienou, obliekaním alebo domácimi prácami. Časom môžete začať podporovať sociálne interakcie, napríklad pozvaním jedného alebo dvoch priateľov na večeru. Nenúťte svojho blízkeho, aby sa na nich zúčastňoval, ak nechce, a vždy sa uistite, že máte možnosť zmierniť situáciu, ak sa stane nepokojným. Môžete tiež iniciovať prechádzku v pokojnej časti mesta alebo stráviť čas počúvaním hudby či hraním kariet.
Nezabúdajte, že ste človekom, s ktorým váš blízky trávi väčšinu času, a jeho najbližším spojencom v boji so schizofréniou. Úcta, pochopenie a súcit vám obom výrazne pomôžu ochorenie zvládnuť a opäť začať žiť naplno.
Ako komunikovať so svojím blízkym
Komunikácia je dôležitou súčasťou ľudských vzťahov, najmä v rodine. Schizofrénia môže spôsobiť zložité situácie pri komunikácii s vaším blízkym, čo prináša rad veľmi špecifických problémov. Tieto problémy sa však dajú prekonať, ak pochopíte, ako choroba obmedzuje schopnosť vášho blízkeho komunikovať. Takmer všetky prejavy schizofrénie môžu viesť k ťažkostiam v komunikácii: kognitívna dysfunkcia im môže sťažovať sústredenie alebo zapamätanie si toho, o čom ste hovorili; halucinácie a bludy menia ich realitu a môžu spôsobiť, že akýkoľvek pokus o vnesenie logiky do rozhovoru bude zbytočný; negatívne príznaky, ako je emocionálne sploštenie alebo apatia, vám môžu sťažovať interpretáciu ich emócií.
Dobrá komunikácia je veľmi dôležitá pri chronickom psychickom ochorení, pri ktorom musia všetci členovia rodiny spolupracovať, aby minimalizovali príznaky. Komunikáciu so svojim blízkym zlepšíte dodržiavaním niekoľkých jednoduchých pravidiel:
Skutočne počúvajte.
Ak sa váš blízky otvorí, aktívne ho počúvajte a naozaj venujte pozornosť tomu, čo hovorí. Dajte mu čas na dokončenie myšlienok, aj keď to trvá dlhšie ako zvyčajne. Nenúťte ich rozprávať, ak nechcú. Je dôležité rešpektovať ich hranice a nechať ich prísť za vami, keď sú pripravení.
Konverzáciu udržujte jednoduchú.
Pri rozhovore so svojím blízkym sa snažte hovoriť pokojne a jasne. Choroba môže spôsobiť, že počas dlhých a zložitých rozhovorov nedokážu udržať pozornosť.
Premeňte svoje emócie na slová.
Ľudia so schizofréniou majú často problémy s interpretáciou emócií iných ľudí, neberú do úvahy jemné rozdiely vo výraze tváre alebo tóne hlasu. Ak svoje pozitívne aj negatívne emócie premeníte na slová, znížite riziko nedorozumení a zbytočného napätia.
Poskytnite pozitívnu spätnú väzbu.
Ľudia so schizofréniou sa často považujú za bezcenných. Môže byť pre nich veľmi užitočné vedieť, že urobili niečo dobré alebo že ste na nich hrdí. Pozitívna spätná väzba môže posilniť ich sebadôveru a motivovať ich k väčšej samostatnosti.
Prekontrolujte, či ste im správne porozumeli.
Ak má váš blízky zníženú schopnosť prejavovať emócie a hovoriť, môže mať problémy s vyjadrovaním. V takýchto situáciách je lepšie dávať pozor, klásť otázky a opakovať, čo vám váš blízky povedal, a požiadať ho o potvrdenie, či ste mu správne porozumeli.
Dobrá komunikácia zníži stres vašich blízkych, čo vedie k lepším výsledkom liečby a nižšiemu riziku relapsov. Zníži tiež stres medzi členmi rodiny, zlepší rodinné vzťahy a zníži riziko vyhorenia.
Rozprávanie o vlastných emóciách
Ako opatrovateľ človeka so schizofréniou sa môžete cítiť neistý, zahanbený, vinný a nahnevaný. Podobne ako človek, o ktorého sa staráte, sa môžete cítiť stigmatizovaní a sociálne izolovaní. Aj úloha opatrovateľa popri vašich existujúcich úlohách v rodine môže predstavovať ďalší psychický aj ekonomický stres.
Z vašej pozície je prirodzené, že stres vedie k negatívnym postojom a správaniu voči vášmu blízkemu, napríklad k agresii a cynickým poznámkam, a môže sa stať, že sa dokonca príliš angažujete v jeho živote. Tieto postoje a správanie sa spoločne nazývajú prílišné vyjadrované emócie a môžu mať negatívny vplyv na ochorenie vášho blízkeho. Ľudia so schizofréniou, ktorí žijú v rodinnom kruhu s vysokou mierou prejavovaných emócií, majú vyššie riziko relapsov.
Stresu a únave sa môžete vyhnúť tak, že budete o svojich pocitoch hovoriť s človekom, o ktorého sa staráte. Ako sme už spomínali, vyjadrenie emócií je veľmi dôležité pri vyrovnávaní sa s ochorením a môže mať pre vás oboch veľký prínos. Dajte im vedieť, že aj vy potrebujete sympatiu a empatiu. Namiesto toho, aby ste ich obviňovali a zanechali v nich pocit, že sú pre vás príťažou, hovorte o svojich emocionálnych potrebách.
Zmiernite emocionálny vplyv schizofrénie
Stanovte si ciele a oslavujte úspech
Vytvorenie plánu, ktorý pomôže vášmu blízkemu na ceste k uzdraveniu, tiež znamená, že sa budete držať niektorých jasných cieľov, ktoré vás oboch budú na tejto ceste sprevádzať. Niektoré z týchto cieľov môžu byť malé, napríklad to, aby váš blízky bral lieky každý deň. Iné ciele môžu byť väčšie, napríklad pokračovať v štúdiu alebo získať prácu.
Pri stanovovaní týchto cieľov je veľmi dôležité prispôsobiť svoje očakávania tomu, aké závažné sú príznaky a v akom štádiu sa porucha nachádza. Musíte si tiež uvedomiť svoje vlastné obmedzenia. Opatrovanie je ako bežať maratón: keď dáte zo seba všetko v prvých kilometroch, rýchlo sa vyčerpáte a budete musieť preteky vzdať. Stanovte si konkrétne ciele spolu so svojím blízkym a oslávte úspech vždy, keď dosiahnete cieľ. Zvýši to vašu motiváciu a uľahčí vám to udržať si ďalší cieľ na dosah.
Oslava malých úspechov vám pomôže dosiahnuť aj väčšie ciele a dodá vám energiu na ďalšiu liečbu.
Rozhodujte sa spoločne
Hoci choroba často spôsobuje chaos v ich mysliach a narúša ich schopnosť rozhodovať sa, ľudia so schizofréniou nie sú neschopní. Často však majú nízke sebavedomie a nepovažujú sa za hodných pozornosti. Ich zapojenie do rozhodovacieho procesu môže posilniť ich autonómnosť a povzbudiť ich, aby sa aktívnejšie podieľali na svojej liečbe.
Robte spolu všetky druhy rozhodnutí, malé aj veľké, od toho, čo budete jesť alebo aký film si pozriete, až po vytvorenie denného režimu alebo diskusiu o tom, ako prebieha ich liečba. Spoločné rozhodovanie je procesom vzájomného prijímania a zdieľanej zodpovednosti, ktorý vás a vášho blízkeho postaví na rovnakú úroveň, vďaka čomu sa bude cítiť dôležitý a uznávaný.
Vyrovnajte sa s emóciami svojho blízkeho
Pre ľudí so schizofréniou môže byť táto choroba emocionálnou búrkou. Množstvo negatívnych emócií spôsobuje, že sa cítia menej ľudsky, zvyšuje ich záťaž a sebastigmatizáciu. Keďže porucha mení určité procesy v mozgu, ich okolie je pre nich zvyčajne preťažené, ich myslenie môže byť neusporiadané, a môžu mať ťažkosti pri vyjadrovaní svojich emócií. Tento príznak je jedným z najviac vyčerpávajúcich a často rezistentný na liečbu. Jedným z najdôležitejších spôsobov, ako sa s tým môžete vyrovnať, je pokračovať v získavaní vedomostí o tomto ochorení, ako aj o tom, akým skúsenostiam bude váš blízky čeliť.
Relaps a kríza
Schizofrénia má zvyčajne epizodický priebeh s príznakmi rôznej závažnosti. Keď sa príznaky vášho blízkeho zhoršia po období, keď sa cítil lepšie, nazýva sa to „relaps“. U väčšiny ľudí so schizofréniou dochádza v priebehu ochorenia k viacerým relapsom. Ako opatrovateľ máte veľmi dôležitú úlohu pozorovať včasné varovné znaky. Tento postup je podobný nastaveniu svetla pripojeného k detektoru pohybu. Ak nastavíte príliš vysokú citlivosť detektora, svetlo sa rozsvieti aj vtedy, keď ho nepotrebujete, čím sa plytvá energiou. Ak ho nastavíte príliš nízko, svetlo sa nezapne, keď ho potrebujete, a musíte chodiť potme. Identifikácia relapsu je o kalibrácii vášho „emočného detektora“, aby ste našli správnu rovnováhu medzi nadmernou ochranou a nedostatočnou pozornosťou voči varovným signálom.
Človek so schizofréniou zvyčajne vykazuje podobné príznaky pred každou epizódou psychózy. Príznaky a udalosti, ktoré sa vyskytli počas prvej epizódy, vám teda môžu výrazne pomôcť pri identifikácii špecifických príznakov v dňoch alebo týždňoch pred relapsom. Ak budete vedieť, ako identifikovať relaps a čo robiť v kríze, získate pocit kontroly a pomôže vám to prekonať toto stresujúce obdobie.
Ako rozpoznať relaps
Prerušenie užívania liekov je najčastejším faktorom relapsov schizofrénie, preto je veľmi dôležité, aby váš blízky pokračoval v užívaní liekov podľa pokynov. Napriek tomu, že k relapsom môže dôjsť aj v prípade dodržiavania užívania predpísaných liekov, rozpoznanie včasných varovných príznakov a prijatie okamžitých opatrení vám môže pomôcť zabrániť prepuknutiu krízy.
Medzi časté varovné príznaky patria:
· podráždenosť,
· nervozita,
· nepokoj,
· poruchy spánku,
· ťažkosti so sústredením,
· strata chuti do jedla,
· zmena stravovacích alebo pitných návykov,
· sociálne stiahnutie sa,
· zníženie náhľadu na poruchu,
· náhly nárast religiozity,
· narastajúce konflikty s ostatnými,
· obsedantné myšlienky,
· zanedbávanie fyzického vzhľadu,
· zmeny v každodennej rutine,
· pokles výkonnosti v práci alebo vo vzdelávaní,
· depresívne nálady,
· strata záujmov,
· zúženie záujmov,
· strata radosti,
· náhle odmietanie užívania liekov,
· agresivita,
· sluchové a iné halucinácie krátkeho trvania,
· pocit ovládania,
· strach zo zbláznenia.
Dôležitá poznámka!
Nie je nevyhnutné, aby akýkoľvek z týchto znakov poukazoval na začiatok psychotickej epizódy, vzhľadom na to, že niektoré z nich môžu súvisieť s fyzickou chorobou, stresom a tlakom v práci alebo v škole, alebo s problémami v dôležitých vzťahoch. Okrem toho sa tieto príznaky nemusia objaviť naraz; zvyčajne sa objavia v priebehu niekoľkých dní alebo týždňov, alebo nie sú prítomné vôbec. Malé zmeny v myslení, nálade alebo správaní zostanú často nepovšimnuté alebo sa zdajú bezvýznamné a sú rozpoznané ako varovné signály až po relapse. Môžete si všimnúť aj iné príznaky, ktoré nie sú uvedené v tomto zozname. Časom si budete môcť zostaviť vlastný zoznam podľa príznakov, ktoré odpozorujete spolu so svojim blízkym človekom, a môžete sa spoločne naučiť, ako rozpoznať blížiaci sa relaps.
Hlavným cieľom hľadania varovných príznakov je konať rýchlo, aby sa predišlo relapsu a hospitalizácii. Ak spozorujete niekoľko vyššie uvedených príznakov, pokúste sa nájsť príčinu. Užíva váš blízky svoje lieky pravidelne? Užíval v poslednom čase alkohol alebo iné psychoaktívne látky? Zažil v poslednom čase vysokú mieru stresu? Vhodne sa stravuje, primerane spí a cvičí? Ak nie je možné zohľadniť žiadny z týchto faktorov, poraďte sa s lekárom, či by sa dávka lieku nemala zvýšiť. V každom prípade pozorne sledujte varovné signály aj po prijatí opatrení, kým neuvidíte očividné zlepšenie.
Ak varovné príznaky zakrátko neustúpia alebo ak sa časom zvýraznia, kontaktujte ošetrujúceho lekára vášho blízkeho.
Ako sa pripraviť na krízové situácie
Aj keď urobíte všetko pre to, aby ste sa vyhli relapsom, môže sa stať, že stav človeka, o ktorého sa staráte, sa rýchlo zhorší a bude potrebná hospitalizácia, aby sa zabezpečilo jeho bezpečie a optimálna liečba. Vopred pripravený núdzový plán môže pomôcť pri bezpečnom a rýchlom zvládnutí krízy v prípade akútnej psychotickej epizódy.
Vhodný núdzový plán pre ľudí so schizofréniou môže obsahovať niektoré alebo všetky nasledujúce položky:
· telefónne čísla terapeuta, psychiatra a iných zdravotníckych pracovníkov, ktorí ošetrujú vášho blízkeho,
· telefónne číslo a adresu nemocnice, ktorá je určená na psychiatrické vyšetrenie,
· telefónne čísla na ľudí, ktorí by mohli byť v krízovej situácii nápomocní, napríklad na rodinných príslušníkov alebo priateľov,
· adresy pohotovostí alebo krízových centier,
· vaše vlastné kontaktné údaje, ako je telefónne číslo a adresa,
· diagnózu a lieky človeka, o ktorého sa staráte,
· známe spúšťače,
· známe včasné varovné signály,
· anamnéza užívania psychoaktívnych látok,
· predchádzajúce psychózy alebo pokusy o samovraždu,
· veci, ktoré pomohli v minulosti,
· plán, ako sa vysporiadať s akútnou psychózou,
· plán, ako im pomôcť.
Položky z tohto zoznamu môžete pridať alebo odstrániť na základe vlastných skúseností. Spolu s rodinou môžete tiež vytvoriť konkrétnejší plán na základe príznakov a priebehu ochorenia vášho blízkeho. Tento plán by mal byť čo najviac individualizovaný a všetci zúčastnení by sa v súvislosti s ním mali cítiť komfortne. V tomto pláne môžete špecifikovať, na aké príznaky si dávať pozor, kto a kedy bude koho kontaktovať a za akým účelom.
Preberte núdzový plán s človekom, o ktorého sa staráte, a s lekárom, ktorý sa podieľa na jeho liečbe. Je veľmi dôležité prediskutovať plán s vaším blízkym v čase, keď nie je v krízovom stave. Zmiernilo by to pocit ohrozenia v prípade, že sa v takýchto situáciách ocitnete. Uistite sa, že ste získali jeho povolenie zavolať lekára alebo urobiť čokoľvek, čo je potrebné na udržanie krízy pod kontrolou. Taktiež sa uistite, že máte k dispozícii tzv. zbavenie mlčanlivosti kým je stav vášho blízkeho stabilný. Tento dokument umožňuje lekárovi vášho blízkeho zdieľať s vami dôležité informácie v prípade núdze. Viac informácií nájdete v časti právne aspekty na konci kapitoly.
Uchovávajte si kópie plánu na viacerých miestach. Výtlačok môžete mať v kuchynskej zásuvke, v priehradke na rukavice, v smartfóne, v peňaženke alebo na nočnom stolíku. V prípade psychotickej epizódy môže byť pre vášho blízkeho ťažké pochopiť, že mu chcete pomôcť, a môže sa cítiť ohrozený alebo sa dokonca stať násilným. V takýchto situáciách majte kópiu plánu v miestnosti s telefónom, ktorá sa dá zamknúť. To vám umožní kontaktovať lekára v bezpečnom prostredí.
Ako zvládnuť krízu v prípade schizofrénie
Ako ošetrovateľ človeka so schizofréniou musíte nevyhnutne vedieť, čo môžete urobiť v prípade krízy. Nižšie uvádzame niekoľko tipov, čo v takejto situácii robiť:
· Zachovajte pokoj.
· Pamätajte, že to, čo vidíte počas krízy, nie je váš blízky, ale akútny prejav závažného ochorenia.
· Nezabúdajte, že akútnu psychózu nemožno riešiť rozumnými argumentmi.
· Nezabúdajte, že váš blízky môže byť vystrašený z pocitov, ktoré prežíva, alebo z neschopnosti mať veci pod kontrolou.
· Znížte množstvo rušivých vplyvov vypnutím televízora, počítača, jasných svetiel, ktoré môžu vydávať zvuky, atď. Požiadajte všetkých náhodných návštevníkov, aby odišli; čím menej ľudí je prítomných, tým lepšie.
· Posaďte sa a požiadajte ho, aby urobil to isté.
· Vyhnite sa priamemu a nepretržitému očnému kontaktu.
· Nedotýkajte sa svojho blízkeho.
· Hovorte tichým hlasom a pokojne, nekričte a nevyhrážajte sa mu.
· Potvrďte jeho obavy.
· Nehádajte sa o jeho bludoch.
· Ak sa cítite podráždení alebo nahnevaní, nedávajte tieto pocity najavo.
· Zdržte sa sarkazmu ako zbrane.
· Jemne presmerujte rozhovor na bezpečné témy.
· Kontaktujte lekára, ktorý ošetruje vášho blízkeho.
Čo robiť, keď si váš blízky chce ublížiť
Hoci predstava, že si váš blízky ublíži, môže byť desivá, musíte si uvedomiť, že ľudia so schizofréniou majú zvýšenú tendenciu na depresiu a samovražedné myšlienky. Preto musíte brať veľmi vážne všetky gestá a hrozby, ktoré sa môžu javiť ako súvisiace so sebapoškodzovaním. Samovražedné úmysly, známe aj ako myšlienky alebo komentáre o samovražde, sa môžu spočiatku javiť ako menej závažné, napríklad: „Želám si, aby som tu nebol“ alebo „Na ničom nezáleží“. Postupom času však môžu zosilnievať a stať sa zjavnými a nebezpečnými.
Existuje niekoľko príznakov, ktoré môžu poukazovať na to, že váš blízky má samovražedné myšlienky: ťažká depresia, pocit, že už nič nemá zmysel ani hodnotu, alebo pochmúrny výhľad do budúcnosti. Halucinácie sa často spájajú aj s myšlienkami na samovraždu, najmä ak vášmu blízkemu hovoria hlasy, aby si ublížil. Berte to vážne, keď váš blízky spomenie smrť alebo samovraždu, aj keď je to len letmá zmienka alebo vtip.
V prípade krízovej udalosti súvisiacej so samovraždou sú rodinní príslušníci a priatelia často zaskočení, pretože na to nie sú pripravení a nevedia, čo majú robiť. Ľudia, ktorí prežívajú krízu, môžu konať nepredvídateľne, s nápadnými zmenami vo svojom konaní. Pri zvládaní samovražednej krízy vám môžu pomôcť nasledujúce tipy:
· Zachovajte pokoj a trpezlivosť.
· Komunikujte otvorene a úprimne. Neváhajte klásť priame otázky, ako napríklad: „Máš plán, ako by si sa zabil?“
· Odstráňte z jeho prostredia všetky predmety, ktorými by si mohol ublížiť, napríklad nože, zbrane alebo tabletky.
· Pýtajte sa krátke a priame otázky pokojným spôsobom, napríklad: „Môžem ti pomôcť zavolať tvojmu psychiatrovi?“
· Ak je okolo neho viacero ľudí, nechajte hovoriť vždy len jedného z nich.
· Vyjadrite svoj záujem a podporu.
· Nehádajte sa, nevyhrážajte sa mu a ani nehovorte iným tónom.
· Nespochybňujte myšlienku správnosti samovraždy.
Dajte svojmu blízkemu vedieť, že ak má samovražedné myšlienky, môže s vami diskutovať o tom, čo prežíva. Uistite sa, že pri rozhovore s vami majú otvorený a súcitný prístup. Namiesto toho, aby ste dokazovali, že ich negatívne tvrdenia sú nesprávne, pokúste sa ich aktívne počúvať, zamyslieť sa nad ich pocitmi a poskytnúť im prehľad ich myšlienok. Týmto spôsobom môžete svojmu blízkemu pomôcť, aby sa cítil vypočutý a uznaný.
Nedovoľte, aby vám strach zabránil hovoriť s nimi o tom, ako sa cítia, či sa cítia bezpečne alebo či majú myšlienky súvisiace so sebapoškodzovaním. Rozhovor o samovražde neznamená, že sa zvýši jej pravdepodobnosť; dáva vášmu blízkemu vedieť, že vám na ňom záleží a umožňuje preventívne opatrenia. Pripomeňte im, že odborníci na psychické zdravie sú vyškolení v tom, ako im pomôcť pochopiť ich pocity a zlepšiť ich psychickú pohodu. A čo je ešte dôležitejšie, dajte im vedieť, že myšlienky na samovraždu sú súčasťou ochorenia; sú príznakom, a podobne ako iné príznaky, aj tieto sa liečbou môžu postupne zlepšovať.
V prípade, že si myslíte, že by si váš blízky mohol ublížiť, ihneď sa obráťte na lekárov a/alebo zdravotníkov so žiadosťou o pomoc. Hoci sa vám môže zdať, že zdieľaním ich najvnútornejších myšlienok zrádzate ich dôveru, dôležitejšie je konať v ich najlepšom záujme a zdieľať informácie so zdravotníckym pracovníkom. Ak si nie ste istí, kedy zavolať lekára, urobte to radšej skôr než neskôr. Obráťte sa na zdravotníckeho pracovníka, aj keď máte len obavy. Vždy, keď dôjde ku kríze, zapojte ošetrujúceho lekára a poraďte sa s ním, ako situáciu riešiť. Budú vedieť posúdiť riziko, či si váš blízky neublíži. Podobne ako v prípade psychotickej epizódy sa uistite, že máte pre lekára oslobodenie od mlčanlivosti skôr, než dôjde k samotnej kríze.
V ordinácii lekára
Aj keď sa to z času na čas zdá nepríjemné, veľmi dôležitá je efektívna komunikácia medzi lekárom, človekom so schizofréniou a vami ako opatrovateľom. Sprevádzajte svojho blízkeho na vyšetreniach. Priame a osobné získanie informácií je výhodné, pretože vám umožní zistiť, čo môžete očakávať a ako sa na to pripraviť. Majte však na pamäti, že je možné, že váš blízky si bude želať, aby ste s ním nechodili, najmä počas niekoľkých prvých návštev. Je dôležité rešpektovať jeho želania, avšak buďte pripravení byť k dispozícii, keďže situácia sa môže zmeniť.
Je nevyhnutné vytvoriť dôvernú atmosféru, ktorá všetkým uľahčí prácu. Ak nie je možná osobná návšteva, môžete využiť telefonické kontakty, e-maily alebo videochat na diskusiu s ošetrujúcim lekárom. Pandémia COVID-19 výrazne zvýšila popularitu telemedicíny, pretože umožnila pacientom poradiť sa so svojím lekárom bez toho, aby opustili svoj dom a vystavili sa riziku koronavírusu. S výnimkou akútnych alebo závažných prípadov je telemedicína neoceniteľná pri zabezpečovaní kontinuity starostlivosti.
Ako opatrovateľ svojho blízkeho sa môžete podeliť o dôležité informácie. Nebojte sa vyjadriť obavy, pýtať sa otázky a otvorene diskutovať o všetkých dostupných možnostiach.
Ako sa pripraviť na stretnutie
V rámci prípravy na vyšetrenie si zostavte nasledovný zoznam:
· príznaky, ktoré váš blízky pociťuje, aj keď zdanlivo nesúvisia s vyšetrením,
· základné osobné informácie s prihliadnutím na značný stres a aktuálne životné zmeny,
· lieky, ktoré užíva, ako aj vitamíny a výživové doplnky vrátane dávkovania; uveďte aj informácie o tom, ktoré lieky zabrali a ktoré nie. Ak bol liek nedávno zmenený, uveďte dôvod jeho zmeny,
· informácie týkajúce sa nadmerného užívania návykových látok, problémov so závislosťou alebo nedávnych zmien životného štýlu,
· otázky, ktoré treba položiť lekárovi.
Pravidelne si zapisujte svoje úspechy a pády do denníka. Na základe vecí, ktoré ste si zapísali do tohto denníka, si pred vyšetrením napíšte odpovede na nasledujúce otázky:
· Čo si myslíte o celkovom manažmente jeho stavu?
· Dosahuje váš blízky očakávaný výsledok predpísanej liečby?
· Ako vníma váš blízky pokrok na tejto ceste?
· Aké účinky majú na neho lieky a majú nejaké vedľajšie účinky?
· Berie lieky podľa predpisu a myslíte si, že niekedy povie, že ich vzal, aj keď ich nevzal?
· Prestal niekedy užívať lieky, keď sa cítil lepšie?
Čo sa opýtať lekára
Medzi základné otázky, ktoré by ste mali lekárovi položiť, patria:
· Aké sú možnosti liečby?
· Čo môžeme očakávať z krátkodobého a dlhodobého hľadiska (príznaky, ako aj možné účinky liekov a súvisiace vedľajšie účinky)?
· Akú dostupnú podporu a služby môžeme využiť?
· Ako môžem byť čo najviac prospešný a nápomocný?
· Máte nejaké letáky alebo iné tlačené zdroje, ktoré by ste mi mohli poskytnúť?
· Odporúčali by ste nejaké online zdroje?
Nebojte sa pýtať ďalšie otázky týkajúce sa symptómov, liečby, problémov alebo celkového pokroku vášho blízkeho. Buďte čo najkonkrétnejší.
Lekár sa môže tiež informovať o príznakoch, ktoré sa u vášho blízkeho prejavujú, o jeho každodennom fungovaní a o reakcii na liečbu. Ak sa zapojíte do rozhovoru, bude pre vás oboch oveľa jednoduchšie zabezpečiť, aby bol váš blízky na správnej ceste k uzdraveniu.
Finančné, právne a bytové aspekty
Finančné aspekty
Ľudia so schizofréniou majú často zníženú schopnosť samostatne fungovať v komunite.
V dôsledku toho sa môže zhoršiť aj ich finančná gramotnosť – schopnosť spravovať vlastné peniaze a finančné záležitosti.
Dôvody sú celkom jednoduché: schizofrénia sa často objavuje v takom ranom štádiu života, že mnohí z nich jednoducho nemajú šancu získať základné finančné zručnosti a skúsenosti. Tomuto procesu bránia aj nepriaznivé dôsledky pozitívnych a negatívnych symptómov, ako aj kognitívne poruchy spojené s ochorením.
Znížená finančná gramotnosť ľudí so schizofréniou môže mať negatívny vplyv na ich pohodu, rodinné vzťahy a tiež vytvárať prekážky pri zotavovaní sa. Dôsledky sa do veľkej miery líšia v závislosti od človeka. Môže to zahŕňať zníženú schopnosť zarábať, neopatrnosť pri nakladaní s peniazmi alebo náchylnosť na zneužívanie ich finančných prostriedkov vlastnými známymi alebo rodinnými príslušníkmi. V závažných prípadoch môžu byť následky zničujúce a viesť k podvýžive, nadmernému škodlivému užívaniu psychoaktívnych látok a dokonca k bezdomovectvu. Ľudia so schizofréniou môžu míňať veľké sumy peňazí na psychoaktívne látky a mnohí z nich tak minú svoje mesačné podpory určené na živobytie.
V dôsledku toho je pre ich rodinných príslušníkov kľúčovým problémom hospodárenie s peniazmi. Ak sa človek s vážnou psychickou poruchou považuje za neschopného finančnej kontroly, môže mu byť obmedzený prístup k financiám. Pre niektorých to môže znamenať, že si vybavia plnú moc. Viac informácií o plnej moci nájdete v časti právne aspekty nižšie. Ak príjem príjemcu pochádza z dávok v invalidite, môže byť potrebné určiť niekoho iného na zastupovanie príjemcu. Príjemcovia dostávajú dávky v invalidite namiesto človeka s psychickou poruchou a zabezpečujú uspokojovanie jej potrieb vrátane potrieb na stravu, bývanie a účty za lieky. Vo väčšine prípadov je príjemcom dávky človeka so závažnou psychickou poruchou rodinný príslušník.
Mať príjemcu má pre ľudí so schizofréniou viacero výhod, napríklad stabilnejšie pomery, menšiu alebo žiadnu konzumáciu alkoholu, psychoaktívnych a iných škodlivých látok, a dokonca aj stabilný rytmus, pokiaľ ide o terapiu.
Dohody o vyplácaní sú tiež spojené so zníženým počtom hospitalizácií a bezdomovectva, ako aj so zvýšenou adherenciou k liečbe. Tento druh vzťahu má však aj svoje nevýhody. Keďže ľudia so schizofréniou sú zvyčajne menej motivovaní hľadať si zamestnanie, keď dostávajú dávky v invalidite, to, že nemajú kontrolu nad vlastnými peniazmi, môže ešte viac zvýšiť ich závislosť. To, že niekto iný kontroluje ich peniaze, môže viesť aj ku konfliktom, pričom peňažné záležitosti sú jednou z hlavných príčin nezhôd v rodine. Ľudia s vážnymi psychickými poruchami sú náchylnejší k prejavom agresie voči opatrovateľovi v prípadoch, keď má opatrovateľ kontrolu nad ich financiami.
Konflikty môžu vzniknúť vtedy, keď má človek s psychickou poruchou pocit, že príjemca má príliš veľkú kontrolu alebo že jeho boli rozhodnutia o výdavkoch nanútené. Aj keď nie ste formálne vymenovaný za príjemcu, vaše povinnosti ako opatrovateľa môžu zahŕňať starostlivosť o financie vášho blízkeho. V závislosti od ich stavu ich môžete naučiť niektoré základné finančné zručnosti, napríklad ako si zostaviť rozpočet alebo ako šetriť peniaze, čo im pomôže stať sa z dlhodobého hľadiska nezávislejšími.
Právne aspekty
Vo vašom vzťahu s opatrovaným človekom sa môže vyskytnúť niekoľko rôznych právnych aspektov v závislosti od závažnosti ochorenia a rozsahu, v akom obmedzuje jej schopnosti.
Opatrovníctvo: Opatrovníctvo možno definovať ako právny proces, ktorý sa používa na potvrdenie toho, že ľudia neschopní samostatne sa rozhodovať majú niekoho, kto je výslovne poverený robiť tieto rozhodnutia v ich mene. Človek, ktorá má prideleného opatrovníka, sa nazýva „zverenec“. Opatrovník je povinný poskytnúť zverencovi starostlivosť a pohodlie; súd je zodpovedný za úpravu právomocí opatrovníka na základe preukázaných potrieb jedinca zvereného do jeho starostlivosti. Okrem toho, aby sa zverenec mohol čo najskôr vrátiť k starostlivosti o seba samého, opatrovník zabezpečí služby na tento účel. Jedinec zverený do starostlivosti má právo namietať proti opatrovníctvu, právomociam opatrovníka a vymenovaniu konkrétneho opatrovníka.
The ward is entitled to oppose the guardianship, the guardian’s powers, and the appointment of a certain guardian.
Zabezpečenie kontinuity starostlivosti: Hoci to môže byť nepríjemná téma, keď sa stanete opatrovateľom človeka s chronickou psychickou poruchou, mali by ste začať premýšľať o tom, kto prevezme vaše opatrovateľské povinnosti, keď ochoriete, zostarnete alebo zomriete. Poraďte sa s právnikom a dbajte na včasnú prípravu právnych dokumentov. Je dôležité poznamenať, že rozhodnutie týkajúce sa vašej náhrady je na vás len vtedy, ak máte vyhlásené opatrovníctvo nad človekom, o ktorého sa staráte. V opačnom prípade máte obaja rovnaké práva a váš blízky môže tiež urobiť toto rozhodnutie. Aj keď nie ste opatrovníkom, premýšľanie o tom, kto vás môže nahradiť, by malo byť prirodzeným krokom vo vašom vzťahu.
Schopnosť rozhodovať: Túto schopnosť možno charakterizovať ako schopnosť človeka robiť primerané úsudky, čo si vyžaduje overenie, vyhodnotenie a interpretáciu údajov. Z dôvodu zhoršených kognitívnych funkcií môžu byť ľudia so schizofréniou menej schopní rozhodovať sa o liečbe.
Zbavenie mlčanlivosti: Vo väčšine krajín sú lekári viazaní mlčanlivosťou. To znamená, že nemôžu poskytovať informácie o svojich pacientoch alebo ich stave iným ľuďom, dokonca ani rodinným príslušníkom pacientov. Ak ste opatrovateľom človeka so schizofréniou, tento človek môže podpísať dokument, ktorý zbavuje lekára povinnosti dodržiavania mlčanlivosti a povoľuje mu zdieľať informácie s vami, opatrovateľom, v prípade núdze.
Plnomocenstvo: Plnomocenstvo je právny nástroj, ktorý oprávňuje inú osobu (splnomocnenca), ktorej človek so schizofréniou dôveruje, aby spravovala jeho financie, keď to nemôže robiť samostatne. V tejto dohode môže byť uvedené, kto bude mať kontrolu nad ich peniazmi a aké právomoci bude mať (napr. prístup k ich osobným bankovým účtom alebo možnosť splácať ich dlhy).
Ubytovanie
Ľudia so schizofréniou potrebujú bezpečný životný priestor. Výber miesta by mal závisieť od ich schopnosti postarať sa o seba, ako aj od frekvencie potrebného dohľadu. Pred prijatím rozhodnutia sa pokúste odpovedať na nasledujúce otázky:
· Je váš blízky schopný postarať sa o seba?
· Aká veľká podpora je potrebná na pomoc pri každodenných činnostiach?
· Bojuje váš blízky so závislosťou od drog alebo alkoholu?
· Aký dohľad potrebuje váš blízky pri liečbe?
Aj keď viete na tieto otázky jasne odpovedať, rozhodovanie o bývaní vášho blízkeho môže byť náročnou úlohou. Je normálne, že pri pomyslení na možnosť umiestnenia do na to určenej inštitúcie pociťujete vinu. Ako sme spomenuli v prvých kapitolách tejto knihy, súčasným trendom v liečbe ľudí so schizofréniou je ponechať ich v dôstojnom prostredí rodiny a začleniť ich do spoločnosti čo najviac, ako je to možné. Umiestnenie vášho blízkeho do inštitúcie je preto skôr výnimkou ako pravidlom. V niektorých prípadoch však môže byť liečba v špecializovanom zariadení výhodnejšia.
Život v rodine je najúspešnejší v nasledovných prípadoch:
· Človek so schizofréniou má vysokú úroveň funkčnosti, je schopný udržiavať priateľstvá a zapája sa do aktivít mimo domova.
· Interakcia medzi členmi rodiny prebieha pokojne.
· Ľudia so schizofréniou majú v úmysle využívať dostupné podporné služby.
· Neexistuje žiadny negatívny vplyv na život malých detí žijúcich v domácnosti.
Bývanie v rodine sa neodporúča v nasledujúcich prípadoch:
· Hlavný opatrovateľ je sám chorý, slobodný alebo v pokročilom veku.
· Schizofrénia člena rodiny je kritická a bráni bežnému rodinnému životu.
· Táto situácia vyvoláva vo vzťahu stres alebo spôsobuje, že deti doma prežívajú strach a rozhorčenie.
· Väčšina rodinných udalostí sa točí okolo člena so schizofréniou.
· Nie sú k dispozícii žiadne podporné služby.
Rozhodnite sa spolu so svojím blízkym a lekárskym tímom, ktorý sa podieľa na jeho liečbe. Môžu vám poskytnúť rady týkajúce sa špecializovaných liečebných zariadení vo vašom okolí.
Zdroje
- Healthy Living: Organising Your Time [In-ternet]. Living With Schizophrenia. [cited 2021 May 8]. Available from: https://living-withschizophreniauk.org/information-sheets/healthy-living-organising-your-time/
- Clarke J. Living With Schizophrenia [Inter-net]. Verywell Mind. [cited 2021 Jun 16].
- Budziszewska MD, Babiuch-Hall M, Wielebska K. Love and Romantic Rela-tionships in the Voices of Patients Who Experience Psychosis: An Interpretive Phe-nomenological Analysis. Front Psychol [Internet]. 2020 [cited 2021 May 19];11. Available from: https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fpsyg.2020.570928/full
- Hengeveld M. Job Hunting With Schizo-phrenia [Internet]. The Atlantic. 2015 [cited 2021 May 19]. Available from: https://www. theatlantic.com/business/archive/2015/07/job-hunting-with-schizophrenia/395936/
- Rauh S. Working With Schizophrenia [Inter-net]. WebMD. [cited 2021 May 19]. Available from: https://www.webmd.com/schizophre-nia/features/working-with-schizophrenia
- Tiihonen J, Haukka J, Taylor M, Haddad PM, Patel MX, Korhonen P. A nationwide co-hort study of oral and depot antipsychotics after first hospitalization for schizophrenia. Am J Psychiatry. 2011 Jun;168(6):603–9.
- Brady KT, Sinha R. Co-occurring mental and substance use disorders: the neuro-biological effects of chronic stress. Am J Psychiatry. 2005 Aug;162(8):1483–93.
- Wright H. Caregiver and Schizophrenia: How to Handle the Psychosis [In-ternet]. Caregiver.com. 2017 [cited2021 May 21]. Available from: https://caregiver.com/api/content/5f180622-35a6-11e7-8b89-0aea2a882f79/
- Mueser KT, Gingerich S. The Complete Family Guide to Schizophrenia: Helping Your Loved One Get the Most Out of Life. New York: Guilford Press; 2006.
- Birchwood M, Spencer E, McGovern D. Schizophrenia: early warning signs. Adv Psychiatr Treat. 2000 Mar;6(2):93–101.
- Helping Someone with Schizophrenia – HelpGuide.org [Internet]. https://www.helpguide.org. [cited 2021 May 8]. Available from: https://www.helpguide.org/articles/mental-disorders/help-ing-someone-with-schizophrenia.htm
- Risk of Suicide [Internet]. NAMI: Nation-al Alliance on Mental Illness. [cited 2021 May 17]. Available from: https://www. nami.org/About-Mental-Illness/Com-mon-with-Mental-Illness/Risk-of-Suicide
- Elbogen EB, Wilder C, Swartz MS, Swan-son JW. Caregivers as Money Manag-ers for Adults with Severe Mental Illness: How Treatment Providers Can Help. Acad Psychiatry. 2008 Mar 1;32(2):104–10.