Na svete žije viac než 20 miliónov ľudí so schizofréniou. Po ich boku sú opatrovatelia, ktorí čelia rovnakým obavám, ťažkostiam a výzvam ako vy. Spojte sa s nimi.

Pridajte sa k podpornej skupine alebo k združeniu opatrovateľov. V Európe existuje rozsiahla sieť opatrovateľov, ktorí majú rovnaký cieľ: pozitívne ovplyvniť životy tých, o ktorých sa starajú. To vám tiež môže poskytnúť príležitosť spojiť sa s inými rodinami postihnutými schizofréniou. Ľudia so schizofréniou a ich rodiny sa často cítia izolovaní alebo nepochopení. Možno vám pomôže spojiť sa s nimi a vymeniť si skúsenosti a rady.

Predovšetkým sa poraďte s odborníkom na zdravotnú starostlivosť. Ak sa o vášho blízkeho stará lekársky tím, obráťte sa naň so žiadosťou o radu. Aktívne sa zapojte do konverzácie. Pamätajte si: nie ste sami!

Zistenie, že váš blízky má diagnózu schizofrénie, môže byť jednou z najťažších skúseností vo vašom živote. Môžete mať pocit, že ste zrazu dostali úlohu, na ktorú nie ste pripravení. Môžete prežívať pocity ako šok, hnev, strach, frustráciu, vinu a úzkosť. Môžete sa tiež cítiť bezmocní, znepokojení, zmätení a v rozpakoch.

Je dôležité mať na pamäti, že sme v chápaní schizofrénie prešli veľmi dlhú cestu. Vďaka správnej liečbe a podpore sme schopní zvládnuť ochorenie a pomôcť ľuďom so schizofréniou získať späť svoje miesto v spoločnosti a žiť spokojný život.

Ako opatrovateľ ste veľmi dôležitým človekom v živote vášho blízkeho so schizofréniou, o ktorého sa staráte. Prvým krokom pri poskytovaní podpory, ktorú títo ľudia potrebujú, je prijatie diagnózy a pochopenie vlastných myšlienok a emócií. V tomto procese je veľmi dôležité uvedomiť si, že niektoré negatívne myšlienky, ktoré môžete mať o schizofrénii, sú spôsobené stigmou, ktorá je s ňou spojená.

V starovekom Grécku sa termín „stigma“ používal pre znamenia vryté do kože otrokov. Tieto znaky signalizovali, že sú niečím majetkom a majú nižšie spoločenské postavenie. V dnešnej dobe predstavuje stigma niečo podobné: my, ako spoločnosť, označujeme takéhoto človeka za osobu s psychickou chorobou alebo so zdravotným postihnutím. Označujeme týchto ľudí za menejcenných alebo nebezpečných, v dôsledku čoho musia čeliť negatívnym postojom v podobe predsudkov a negatívnemu správaniu v podobe diskriminácie.

Poznáme tri druhy stigmy:

interpersonálnou stigmou alebo sociálnou stigmou nazývame negatívne postoje spoločnosti voči stigmatizovaným ľuďom. Tieto postoje sú spôsobené pocitmi hnevu, úzkosti, ľútosti alebo strachu a vedú k spoločenskému odmietnutiu a izolácii stigmatizovaného človeka.

Napríklad: „Rád by som pozval všetkých z kancelárie na svoj večierok, ale obávam sa, že ak príde chudák Juraj, budú sa všetci cítiť trápne pre jeho psychické problémy.“

Internalizovaná stigma alebo zvnútornená stigma vzniká vtedy, keď stigmatizovaní ľudia veria negatívnym predpokladom, ktoré o nich má spoločnosť. Internalizujú si negatívne stereotypy a považujú sa za chybných v porovnaní s ostatnými, čo vedie k pocitom zahanbenia, hanby, strachu a odcudzenia. Tieto pocity pôsobia ako bariéra, ktorá im bráni hľadať podporu, zamestnanie alebo liečbu. Napríklad: „Niekto ako ja, psychicky chorý človek, je nebezpečný pre svoju rodinu. Ani sa nepokúsim založiť si rodinu.“

Inštitucionálna alebo štrukturálna stigma sa vzťahuje na situácie, v ktorých politika ustanovená inštitúciami súkromnej alebo vládnej povahy obmedzuje, často neviditeľne, možnosti ľudí s duševnou chorobou (napr. majú problémy získať zdravotné poistenie alebo nemôžu voliť či zastávať politické funkcie).

Hoci stigma ovplyvňuje mnohé zdravotné stavy, zdá sa, že psychické poruchy priťahujú najviac negatívnych asociácií. Ľudia so schizofréniou sú často terčom negatívnych postojov a spoločenských nálepiek, ktoré vedú k stigme. Dôvodom je, že okolo schizofrénie existuje stále veľa nedorozumení. Mnohí ľudia sa domnievajú, že ide o rozdvojenie osobnosti alebo násilné správanie, čo nie je pravda.

V našej spoločnosti historicky pretrváva stigmatizácia psychických porúch. Existovala široká škála názorov na príčinu psychických porúch, od tých, ktoré sa považovali za diablovo znamenie, až po tie, ktoré sa považovali za boží trest.

Psychicky chorí boli považovaní v lepšom prípade za neschopných žiť v spoločnosti a v horšom za jej ohrozenie. Toto presvedčenie sa udržalo počas mnohých storočí a len nedávno sa začalo spochybňovať. Za posledné desaťročia sme sa naučili veľa o tom, ako sa tieto poruchy vyvíjajú a ako ich možno liečiť. Napriek tomu je stigma psychických porúch stále rozšírená a mnohí ľudia naďalej negatívne vnímajú ľudí s psychickými poruchami.

Stigma predstavuje jednu z hlavných výziev, ktorým musia čeliť ľudia s psychickou poruchou. V mnohých prípadoch je to dokonca horšie ako príznaky samotného ochorenia.
„V skutočnosti trpím dvoma ochoreniami, schizofréniou a stigmou spoločnosti.“
Pokiaľ ide o ľudí so schizofréniou, stigma môže ovplyvniť nielen ich miesto v spoločnosti, ale aj ich fyzickú a emocionálnu pohodu. Musia tak znášať nielen ochorenie, ale aj negatívne postoje, ktoré im spoločnosť pripisuje.

Sociálny vplyv stigmy ovplyvňuje každý aspekt života ľudí so schizofréniou. Predsudky a diskriminácia ich vylučujú z aktivít, ktoré sú prístupné ostatným ľuďom. To obmedzuje ich schopnosť získať a udržať si prácu, bezpečné miesto na bývanie alebo zdravotnú starostlivosť a podporu. Obmedzuje to aj ich vlastnú schopnosť nadväzovať priateľstvá, dlhodobé vzťahy alebo zúčastňovať sa na spoločenských aktivitách.

Jedným z dôležitých atribútov sociálneho vplyvu stigmy je jej dlhodobý charakter. Dobre liečená epizóda psychózy nemusí zanechať žiadne stopy a nemusí sa nikdy vrátiť. Avšak stigma ochorenia môže trvať aj celý život. Môže to mať dokonca následky pre deti ľudí, ktorí zažili stigmatizujúce ochorenie.

Stigma má priamy vplyv aj na zdravie ľudí so schizofréniou, keďže v nich vyvoláva pochybnosti o sebe samých a o ich schopnosti dosiahnuť svoje životné ciele. Stigma zvyšuje pocit izolácie, čo vedie k zníženiu sebavedomia a pocitu zúfalstva. Tieto účinky môžu viesť k zosilneniu príznakov. Po rokoch pretrvávania bludov a komentujúcich hlasov majú ľudia so schizofréniou pocit menejcennosti a spochybňujú svoje schopnosti.

Sebastigmatizácia vedie k izolácii a k rade ďalších negatívnych účinkov: stigmatizovaní ľudia majú tendenciu vyhýbať sa liečbe alebo ju odkladať, potrebu liečby vnímajú ako prejav slabosti a majú problémy s dodržiavaním liečby. Stigma taktiež vplýva na postup ochorenia a môže urýchliť prvé epizódy psychózy, spustiť relapsy a vyústiť do závažnejšieho priebehu poruchy.

Hoci vieme viac o tom, čo je stigma, ako o tom, prečo vzniká, štúdie naznačujú, že jednou z jej hlavných hnacích síl je strach. Spoločnosť vníma psychické poruchy ako hrozbu pre svoje základné hodnoty aj materiálne statky. Jedným z najčastejších stereotypov je, že ľudia s psychickými poruchami nesú zodpovednosť za svoj stav.

V dôsledku toho sa ich neschopnosť získať alebo udržať si prácu považuje za lenivosť a spoločnosť lenivosť netoleruje. V tejto súvislosti sa psychická porucha považuje za symbolickú hrozbu pre presvedčenie, hodnoty a ideológiu spoločnosti. Ďalším rozšíreným stereotypom je, že ľudia so psychickou poruchou sú nevypočítateľní a nebezpeční. Preto sú vnímaní ako skutočná, hmatateľná hrozba pre osobnú bezpečnosť. V tomto kontexte slúžia predsudky ako forma sebaobrany.

Ďalším dôvodom existencie stigmy psychického zdravia je nevedomosť. Hoci máme k dispozícii nesmierne množstvo informácií, naša úroveň vedomostí o psychických poruchách je nedostatočná.

Najrozšírenejšie názory – ľudia s psychickými poruchami sú nebezpeční, svoje ťažkosti si spôsobujú sami a je ťažké s nimi komunikovať – pramenia z nedostatku vedomostí.

Stigma je hlboko zakorenená aj v našej neschopnosti prijať ľudí, ktorí sa odlišujú od toho, čo považujeme za „normálne“. Môže to súvisieť s farbou pleti, kultúrnym alebo náboženským presvedčením alebo dokonca so spôsobom obliekania. V prípade schizofrénie to môže súvisieť s tým, ako ľudia so schizofréniou vidia svet alebo ako sa správajú v dôsledku ochorenia.

Ľudia, ktorí sú odlišní (t. j. nepatria do rovnakej sociálnej skupiny ako my), majú zvyčajne predsudky. Podľa definície predstavuje predsudok presvedčenie, ktoré nie je založené na rozumných alebo reálnych skúsenostiach. V niektorých prípadoch sú predsudky skutočne užitočné. Sme napríklad prispôsobení na rýchle vyhodnocovanie okolitého prostredia a vytváranie rýchlych predpokladov a zovšeobecnení. Takéto zovšeobecnenia sú veľmi dôležité, pretože nám umožňujú predvídať, zjednodušovať a zatrieďovať náš svet. Problém nastáva pri prijímaní nespravodlivých negatívnych presvedčení o konkrétnych jednotlivcoch alebo ich skupinách a pri ich kategorizácii ako osôb s podobnými vlastnosťami.

Významnú úlohu v stigmatizácii duševného zdravia zohrávajú aj médiá. Správy v médiách často posilňujú škodlivé stereotypy tým, že spájajú psychické poruchy s násilným správaním alebo zobrazujú ľudí s psychickými problémami ako nebezpečných, kriminálnych, zlomyseľných alebo postihnutých.

„ĽUDIA SO SCHIZOFRÉNIOU SÚ NÁSILNÍ ALEBO NEBEZPEČNÍ.“
Vzhľadom na to, ako sú zobrazovaní v literárnych dielach alebo v médiách, sú ľudia so schizofréniou považovaní za labilných alebo nebezpečných. Prevažná väčšina z nich však nie je násilná. Naopak, často sa stávajú obeťami násilia kvôli svojmu zvláštnemu správaniu a strachu, ktorý vyvolávajú v ostatných. Samozrejme, existujú aj výnimky. Ľudia, ktorí majú neliečenú schizofréniu, sa časom môžu stať násilnejšími a užívanie alkoholu a psychoaktívnych látok môže tiež viesť k agresívnejšiemu správaniu.

„SCHIZOFRÉNIA JE ČISTO GENETICKÁ.“
Schizofrénia má silnú genetickú zložku a ochorenie sa zvyčajne vyskytuje v rodinách. Ako však ukázali štúdie identických dvojčiat, gény tvoria len malú časť celkového problému. Hoci presne nevieme, ako schizofrénia vzniká, podľa našich súčasných poznatkov ju spôsobuje zložitá interakcia medzi génmi a radom ďalších faktorov, medzi ktoré patria stres, hormonálne zmeny a užívanie psychoaktívnych látok.

„SCHIZOFRÉNIA JE DÔSLEDKOM ZLEJ VÝCHOVY.“
Veľkú časť 20. storočia sa verilo, že zlá výchova spôsobuje schizofréniu. Predpokladalo sa, že traumatické zážitky v ranom detstve vedú k výskytu schizofrénie u dospievajúcich. Obviňované boli najmä matky. Táto teória poškodzovala pacientov aj ich rodiny a prispievala k sociálnej stigme. Vyvolávala tiež pocity viny a nepomáhala pochopiť toto ochorenie. Hoci zneužívanie v detstve môže byť rizikovým faktorom, neexistuje žiadny dôkaz, že by priamo spôsobovalo schizofréniu.

„SCHIZOFRÉNIA ZAHŔŇA LEN HALUCINÁCIE.“
Ľudia so schizofréniou majú často halucinácie a bludy. Nie sú to však jediné príznaky ochorenia. Medzi ďalšie príznaky patria nedostatok motivácie, chaotická reč alebo znížená schopnosť vyjadrovať svoje emócie. Táto mylná predstava sa pravdepodobne vysvetľuje tým, že halucinácie sú oveľa viditeľnejšie a môžu mať väčší vplyv na ľudí, ktorí ich nepoznajú.

„LIEKY NA SCHIZOFRÉNIU SÚ LEN LIEKY NA UPOKOJENIE.“
Prvé antipsychotické lieky mali určité vedľajšie účinky, ktoré u ľudí spôsobovali upokojenie a väčšiu letargiu. Tieto antipsychotiká sa zavádzajúco nazývali „veľké trankvilizéry“ a tento termín sa používa dodnes, čo vedie k nedorozumeniam. S rozvojom modernej liečby sa tieto vedľajšie účinky výrazne znížili. V súčasnosti používané antipsychotiká sú čoraz špecifickejšie a selektívnejšie.

„ĽUDIA SO SCHIZOFRÉNIOU MUSIA BYŤ HOSPITALIZOVANÍ.“
Hlavne vďaka mediálnemu obrazu je rozšírená mylná predstava, že ľudia so schizofréniou musia byť dlhodobo hospitalizovaní. Vďaka pokrokom v možnostiach liečby bola schizofrénia v 50. rokoch 20. storočia deinštitucionalizovaná. V dôsledku toho sa čoraz viac pacientov lieči doma. Hoci táto porucha môže byť vyčerpávajúca a na určité obdobie môže byť potrebná hospitalizácia, v období liečby môžu ľudia so schizofréniou dobre fungovať pri každodenných činnostiach a môžu viesť bohatý a zmysluplný život.

„SCHIZOFRÉNIA ZNAMENÁ VIACNÁSOBNÚ OSOBNOSŤ.“
Ide o jeden z najčastejších mýtov súvisiacich so schizofréniou. Pravdepodobne ide o zmätok pochádzajúci z gréckeho slova schizofrénia, čo znamená „rozštiepená myseľ“. Tento pojem však v skutočnosti označuje rozpoltenosť medzi myšlienkami, emóciami a správaním. Existuje aj mylná predstava, že hlasy, ktoré ľudia so schizofréniou počujú, pochádzajú od iných osobností v ich vnútri. Hoci schizofrénia mení spôsob myslenia, nepredstavuje to viacnásobnú osobnosť.

V americkej štúdii, ktorá sa uskutočnila na 200 000 pacientoch s psychickou poruchou, sa len 25 % z nich domnievalo, že sa o nich ostatní starajú a súcitia s nimi, čo poukazuje na nedostatok podpory, ktorú pociťujú.

Prvým krokom k zníženiu stigmy je zvýšenie sebavedomia ľudí žijúcich so schizofréniou. Ich schopnosť uveriť v seba samých bola značne poškodená chorobou, ale aj stigmatizáciou. Zvýšenie sebavedomia týmto ľuďom poskytne základ, na ktorom môžu znovu vybudovať svoj život. Poskytne im tiež vnútornú silu, ktorá im pomôže v mnohých výzvach, ktoré ich ešte len čakajú.

Ľudia so schizofréniou potrebujú, aby sme pre nich mali viac pochopenia, súcitu a vzdelania v oblasti psychického zdravia. Potrebujú, aby ostatní uznali, že ich príznaky nie sú ich chybou a aby uverili, že zotavenie je reálne.

Potrebujú, aby ostatní pochopili, že psychická porucha neznamená, že sú menej schopní alebo inteligentní. Potrebujú, aby ostatní vedeli, že psychické poruchy nemusia nevyhnutne znamenať, že sú násilní.

Vzhľadom na prirodzené spôsoby fungovania v našej spoločnosti sme všetci v nejakej forme vystavení predsudkom voči ľuďom s psychickou poruchou. Od detstva vidíme a počujeme takmer výlučne negatívne stereotypy, ktoré sa spájajú s psychiatrickými ochoreniami. Starostlivosť o človeka so schizofréniou znamená, že sa môžete ocitnúť v takých situáciách, ktoré potvrdzujú niektoré z týchto predsudkov. Predsudky sú však takmer vždy nesprávne, pretože zovšeobecňujú udalosti, ktoré sa vyskytujú len zriedka alebo sa nevyskytujú vôbec. Skôr než sa budete vedieť postarať o človeka so schizofréniou a poskytnúť mu potrebnú podporu, musíte sa vyrovnať so svojimi predsudkami.

Jedným z najdôležitejších spôsobov, ako sa môžete zbaviť svojich predsudkov, je získavanie vedomostí. Vzdelávajte sa. Informujte sa o schizofrénii. Zistite si čo najviac informácií o jej príznakoch, o jej možnom vplyve na život vášho blízkeho a o tom, ako ju čo najlepšie zvládnuť. Táto kniha je skvelým začiatkom! Čím viac sa o schizofrénii dozviete, tým viac môžete pomáhať.

Poraďte sa s odborníkmi na zdravotnú starostlivosť. Čítajte knihy a sledujte vzdelávacie videá. Vyhľadajte si webové stránky známych zdravotníckych organizácií a združení opatrovateľov, kde nájdete cenné informácie. Hoci je schizofrénia stále do istej miery tabu, existuje mnoho skvelých zdrojov, ktoré môžete využiť na získanie ďalších informácií o tejto poruche.

Poznanie ochorenia vám dodá silu. Dodá vám sebadôveru, ktorú potrebujete na zvládnutie ťažkostí pri starostlivosti o človeka so schizofréniou. Pochopenie ochorenia vám tiež pomôže vypracovať stratégiu, ako sa s ňou vyrovnať.

Odporúčaná literatúra
• World Health Organization
https://www.who.int/news-room/ fact-sheets/detail/schizophrenia 
• American Psychiatric Association
https://www.psychiatry.org/ patients-families/schizophrenia
•EUFAMI (European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness)
http://eufami.org
•Global Alliance of Mental Illness Advocacy Networks-Europe (GAMIAN-Europe)
https://www.gamian.eu

Napriek všetkým problémom, ktoré schizofrénia vyvoláva, je dôležité nezavrhovať človeka, ktorý sa za touto poruchou skrýva. Zamerajte sa na pozitíva. Psychická porucha je len súčasťou širšieho obrazu človeka. Okrem príznakov a každodenných problémov je váš blízky, o ktorého sa staráte, stále tým istým človekom, ktorého poznáte – váš rodič, súrodenec alebo milovaný človek, ktorý teraz bojuje s ochorením, ktoré ho oslabuje. Je tiež dôležité nezamieňať si príznaky s osobnostnými vlastnosťami alebo neschopnosť konať s nedostatkom vôle. Keďže ochorenie mení spôsob myslenia a vnímania sveta, ľudia so schizofréniou už nemusia považovať niektoré aspekty života za také dôležité, ako predtým.

Keď sa stretnete s predsudkami vo svojom blízkom okolí – u členov rodiny, priateľov alebo kolegov – môžete využiť štyri stratégie, ako sa s nimi vyrovnať. Majte však na pamäti, že niektoré z týchto stratégií nemusia byť z dlhodobého hľadiska prospešné.

SOCIÁLNE STIAHNUTIE SA
Po stanovení diagnózy schizofrénie môže byť vašou prvou reakciou stiahnutie sa zo všetkých spoločenských aktivít a sústredenie sa len na človeka, o ktorého sa staráte. Môže to mať mnoho dôvodov, od pocitu hanby a snahy vyhnúť sa stigmatizácii ľudí až po presvedčenie, že to zvládnete sami. Nech už je dôvod akýkoľvek, svojím rozhodnutím znižujete veľmi dôležitú sociálnu podporu rodiny a blízkych priateľov. To nevyhnutne zvýši vašu záťaž.

ZATAJOVANIE
Je pochopiteľné, že v konkrétnych sociálnych situáciách môžete chcieť udržať diagnózu v tajnosti. To však môže viesť k strachu z odhalenia a pocitu hanby, keď sa vaše tajomstvo odhalí. Je vaším právom rozhodnúť, kto z vášho blízkeho okolia by mal alebo nemal vedieť o chorobe a koľko informácií chcete zdieľať. Zvážte výhody a nevýhody v každom konkrétnom prípade.

ORGANIZOVANIE STRETNUTÍ
Významnou prekážkou pri odstraňovaní sociálnej stigmy je skutočnosť, že väčšina ľudí len zriedka prichádza do kontaktu so stigmatizovanými ľuďmi, čo vedie k nedostatku empatie.

Aj keď dôjde ku kontaktu, často ide o stereotypné predstavy o ľuďoch s psychickou poruchou – napríklad kontakt s bezdomovcom s chaotickým prejavom na ulici – čo len posilňuje negatívne asociácie. Situácia sa však mení, keď ku kontaktu dochádza v podmienkach relatívne rovnakého postavenia a moci. Predstavte si napríklad, že pozvete pár blízkych priateľov na večeru a oni budú mať možnosť porozprávať sa s vaším blízkym, ktorý má schizofréniu.

Tento typ interakcie má oveľa väčšiu šancu vytvoriť pozitívne postoje a znížiť stigmatizáciu. Čím častejšie sú tieto interakcie, tým viac dokážu znížiť negatívne vnímanie stigmatizovaných osôb. Sú tiež vynikajúcou príležitosťou na zmenu mýtov o schizofrénii a psychických poruchách vo všeobecnosti.

VZDELÁVANIE
Najdôležitejším opatrením pri riešení stigmy je vzdelávanie ľudí z vášho okolia, ktorí vyjadrujú stigmatizujúce postoje. Povedzte im, čo ochorenie zahŕňa, ako ovplyvňuje človeka, o ktorého sa staráte, a aká liečba je potrebná. Keďže stigma ovplyvňuje nielen ľudí so schizofréniou, ale aj ich rodiny a opatrovateľov, povedzte im, čo pre vás znamená starať sa o človeka so schizofréniou. Čím viac sa psychická porucha skrýva, tým viac ľudí si myslí, že sa za ňu treba hanbiť. Nezabudnite sa však uistiť, či váš blízky súhlasí s tým, aby ste o jeho stave hovorili s ostatnými.

Aj pri vzdelávacích rozhovoroch môžete meniť rozsah informácií v závislosti od toho, koľko informácií chcete zdieľať. Snažte sa vyhnúť príliš odborným výrazom a dbajte na to, aby konverzácia bola priateľská. Snažte sa byť empatickí a pochopiť ich názor. Pamätajte, že ich predsudky nemusia byť zle mienené, ale skôr spôsobené neinformovanosťou.