NOVINKA: Úprimná kniha pre rodiny ľudí žijúcich so schizofréniou.

Prekonať vs. vzdať sa

    Obsah sekcie

    Zmena plánov

    Rodina zohráva kľúčovú úlohu pri zvládaní schizofrénie. Poskytuje dlhodobú starostlivosť a nepretržitú pomoc a väčšina ľudí so schizofréniou zostáva u svojich príbuzných alebo sa k nim vracia. V prevažnej väčšine domácností sú hlavnými opatrovateľmi rodičia. V mnohých prípadoch preberajú zodpovednosť za starostlivosť ešte skôr, ako sa dozvedia o diagnóze. Najvýznamnejším dôsledkom schizofrénie je, že trvalo mení každodenný život celej rodiny. Keďže každé rozhodnutie a každé konanie sa zameriava na človeka so schizofréniou, opatrovatelia sa snažia znížiť vplyv ochorenia na kariéru, spoločenský život, fyzické zdravie a emocionálnu pohodu svojho blízkeho. Pôsobia ako ukazovateľ reality a slúžia ako zdroj podpory, povzbudenia a motivácie.

    Schizofrénia tiež mení plány, ktoré mala rodina so svojím blízkym. Tieto plány možno zahŕňali dokončenie školy, nájdenie spoľahlivej práce, nadviazanie zmysluplných priateľstiev, svadbu, deti a celkovo úspešný život. Je však dôležité mať na pamäti, že schizofrénia nemusí nutne zrušiť všetky tieto plány. Pri správnej starostlivosti a spoločnom úsilí celej rodiny sa mnohé z týchto plánov môžu stať skutočnosťou.


    Akceptovanie emócií

    Po prvom šoku spôsobenom diagnózou schizofrénie majú mnohí opatrovatelia pocit, že prišli o svoje plány, sny a očakávania spojené s človekom, ktorého milujú. Obávajú sa tiež, že situácia sa už nikdy nevráti späť do starých koľají. Je to prirodzená reakcia a rozpoznanie týchto pocitov a ich akceptovanie môže uľahčiť dlhodobú úspešnú konfrontáciu s chorobou. Je to tiež aktívny proces, ktorý si vyžaduje prácu a spotrebuje značné množstvo energie. Počas tohto obdobia môžete prežívať širokú škálu emócií ako sú hnev, vina, smútok, otupenosť, osamelosť, ale aj podráždenosť, problémy so spánkom, strata chuti do jedla a ťažkosti so sústredením. Jednoduchým spôsobom, ako tieto emócie prijať, je dovoliť si naplno prežiť celý emocionálny cyklus.

    Aj keď sa to spočiatku nemusí zdať ľahké, je pre vás prospešné prejsť od citovej otupenosti k prijatiu nových okolností a vidieť svoju budúcnosť z novej perspektívy. Ak sa budete snažiť ignorovať alebo potláčať svoje emocionálne ťažkosti, veci sa nezmiernia. Naopak, táto snaha ich z dlhodobého hľadiska len zhorší. Môžete sa ocitnúť v stave otupenosti, pociťovať hnev, bolesť a odpor. Ak sa tieto pocity nevyriešia, môžu sa premietnuť do iných vzťahov alebo situácií, kam však nepatria. Je veľmi dôležité vziať do úvahy to, že diagnóza schizofrénie neznamená, že tento stav je smerodajný. Človek, o ktorého sa staráte, je stále prítomný na pozadí príznakov a mnohé z vašich plánov môžu byť stále dosiahnuteľné alebo ich stačí len mierne upraviť. Skutočným cieľom prežívania všetkých týchto emócií je čeliť im a pristupovať k ďalšej etape svojho života so zvedavosťou. Pomôže vám to prijať ochorenie a akceptovať svoju úlohu opatrovateľa a zároveň zabezpečiť to, že váš blízky, o ktorého sa staráte, môže žiť plnohodnotný život.


    Stratégie vyrovnávania sa so situáciou

    Starostlivosť o človeka so schizofréniou si môže vybrať svoju daň na celej rodine. Takáto nepriaznivá situácia sa nazýva záťaž. Tento typ záťaže je výsledkom súboru nepríjemných zážitkov, výziev, udalostí poznačených stresom, emocionálnych problémov a podstatných životných zmien, ktoré majú na opatrovateľa negatívny vplyv. S cieľom znížiť fyzickú a psychickú záťaž si rodinní príslušníci ľudí so schizofréniou vytvárajú takzvané stratégie zvládania.

    Všeobecne platí, že zvládanie situácie je spôsob, akým ľudia reagujú na náročné podmienky, ktoré môžu spôsobiť neprimeraný stres. Byť opatrovateľom člena rodiny so schizofréniou môže byť neustálym zdrojom veľkého stresu.

    Ako opatrovateľ musíte zvládať širokú škálu problémov vrátane vašich opatrovateľských povinností, vášho emocionálneho stresu, príznakov schizofrénie, systému starostlivosti o psychické zdravie. Zvládanie schizofrénie je teda celoživotný proces. Od prvej epizódy psychózy a zápisu diagnózy do lekárskej karty až po ťažkosti každodenného života s negatívnymi príznakmi.

    Vo všeobecnosti existujú tri hlavné spôsoby zvládania stresu: zamerané na emócie, zamerané na problémy a zamerané na zmysel. Ako už názov napovedá, zvládanie zamerané na emócie používame na minimalizáciu negatívneho vplyvu stresu na naše emócie. Cieľom zvládania zameraného na problém je priamo riešiť stresové situácie prostredníctvom riešenia problémov alebo odstránením pôvodu stresu.

    Pri zvládaní zameranom na zmysel využívame svoje presvedčenia, hodnoty a zmysel života, aby sme našli motiváciu a pozitivitu počas ťažkého obdobia. Vzhľadom na to, že každý človek, každá rodina a každý prípad schizofrénie je iný, stratégie zvládania emócií, ktoré opatrovatelia používajú, môžu tvoriť široké spektrum. Na jednej strane tohto spektra je úplná pozitivita: pocit kontroly, presvedčenie, že všetko je rovnaké ako predtým a nádej na vyliečenie v blízkej budúcnosti. Na druhej strane spektra je absolútna negativita: pocit rezignácie, presvedčenie, že už nič nebude také ako predtým a beznádej, pokiaľ ide o budúcnosť.
     
    1. ZVLÁDANIE ZAMERANÉ NA EMÓCIE
    Štúdie ukazujú, že rodinní príslušníci osôb so schizofréniou používajú väčšinou stratégie zvládania zamerané na emócie a najčastejšou stratégiou je vyhýbanie sa riešeniu problému. Tento typ zvládania sa nevzťahuje len na stres z člena rodiny so schizofréniou, ale môže sa vyskytnúť vo všetkých typoch stresových situácií. Namiesto toho, aby sme čelili stresujúcim myšlienkam, máme tendenciu ich odháňať. Týmto spôsobom nedokážeme preskúmať, či boli pravdivé, pretože sa ich snažíme zaštítiť pomocou veľkého množstva energie. Časom sa do nášho vedomia začnú vnárať myšlienky, ktoré sme vytlačili, alebo nás môžu nečakane prepadnúť. Takto máme pocit, že nedokážeme ovládať negatívne pocity a zároveň sme im dlhodobo vydaní na milosť a nemilosť. Preto sa ich snažíme ešte viac potlačiť, čím vzniká začarovaný kruh.

    Zvládanie zamerané na emócie je vnímané ako menej užitočné pri znižovaní stresu opatrovateľa. V dôsledku toho môže mať silný negatívny vplyv nielen na opatrovateľa, ale aj na človeka so schizofréniou. Štúdie ukazujú, že používanie popierania ako stratégie zvládania môže viesť k značnému zaťaženiu opatrovateľov. V niektorých prípadoch môže zvládanie zamerané na emócie spustiť reťazec udalostí, ktoré vyústia do úplného vyhýbania sa členovi rodiny so psychickou poruchou a odovzdaním ho do psychiatrických služieb. Mechanizmy zvládania zo strany opatrovateľov môžu tiež ovplyvniť kvalitu života vášho blízkeho so schizofréniou vrátane frekvencie relapsov a hospitalizácií.
     
    2. ZVLÁDANIE ZAMERANÉ NA PROBLÉMY
    Naopak, tí, ktorí sa uchyľujú k stratégiám zvládania zameraným na problémy, zažívajú oveľa menšiu záťaž. Medzi tieto stratégie patrí prijatie zodpovednosti, hľadanie informácií, hodnotenie pozitív a negatív, plánované riešenie problémov a hľadanie sociálnej
    podpory. V prípade schizofrénie to znamená prijať opatrenia, ktoré vám aj vášmu blízkemu uľahčia život, napríklad: zapojenie sa do podporných skupín, zabezpečenie lekárskej starostlivosti a finančných zdrojov, vyváženej stravy, dostatku spánku, informovanosti atď.

    Nájdenie vhodnej podpornej skupiny môže pomôcť zmierniť pôvodné pocity viny, zmätku a hnevu a vytvoriť metódy na zvládanie stresu, ktorý spôsobuje blízky človek so schizofréniou. Významnou metódou je presunutie zodpovednosti z vás na ostatných členov rodiny. Môže to pomôcť posilniť pocit spolupatričnosti a tiež postoj „sme v tom všetci spolu“, ktorý môže reálne posilniť rodinné väzby. Tento prístup umožňuje vám aj vášmu blízkemu, o ktorého sa staráte, zaujať pomerne aktívny prístup k ochoreniu. Namiesto toho, aby ste sa cítili zahltení zdanlivo neriešiteľnými problémami, môžete ich riešiť rozdelením na menšie, ľahšie riešiteľné problémy.

    Zvládanie zamerané na problémy si vyžaduje veľa duševnej a emocionálnej energie, ale zároveň prináša najviac výhod pre vás aj pre vášho blízkeho. Okrem toho existujú dôkazy, že zvládanie zamerané na problémy zlepšuje kvalitu života. Uistite sa, že ste svojho blízkeho zapojili do každého rozhodnutia týkajúceho sa liečby jeho príznakov, terapie a dokonca aj každodenného života. Spoločné rozhodovanie nielenže posilní vaše puto, ale zvýši aj šancu na realizáciu vášho rozhodnutia.
     
    3. ZVLÁDANIE ZAMERANÉ NA ZMYSEL
    Pokiaľ ide o zvládanie zamerané na zmysel, jeho cieľom je pomôcť nám vidieť stresujúce životné udalosti z inej perspektívy a vytvárať pozitívne emócie. Tento typ zvládania zahŕňa stratégie, ktoré umožňujú aktívne kontrolovať situáciu a naplniť každodennú rutinu väčším zmyslom. Jednou z týchto stratégií je snaha nájsť výhody stresujúcej udalosti, ktorá zmenila váš život. Tieto výhody môžu zahŕňať rozvoj vedomostí, trpezlivosti a kompetencií, zvýraznenú úctu k životu, lepší zmysel pre to, čo je dôležité, alebo bezpečnejšie sociálne vzťahy. Aby sme si tieto výhody skutočne vážili, musíme si ich existenciu aktívne pripomínať, často aj každý deň.

    Ďalšou stratégiou je prispôsobiť naše ciele zmeneným okolnostiam. To znamená vzdať sa cieľov, ktoré už nefungujú, a nájsť nové, hodnotné ciele. Posilnením pozitívnych emócií možno zmierniť stres z opustenia starých cieľov. Možno budete musieť zmeniť aj usporiadanie svojich priorít. Hoci tento proces môže byť stresujúci, môže priniesť oživenie zmyslu života a pomôcť vám sústrediť sa na to, čo je najdôležitejšie.

    Aj bežným udalostiam môžete vdýchnuť pozitívny význam. Napríklad upratovanie po človeku, o ktorého sa staráte, môžete vnímať ako vyjadrenie lásky. Prianie cítiť sa dobre má veľký význam pre udržanie duševnej a telesnej pohody v ťažkých časoch.

    Ľudia si často spomínajú na ťažké časy ako na kritické momenty, ktoré ich podnietili k tomu, aby sa stali autentickejšími verziami seba samých. Za týchto okolností zohrávajú kľúčovú úlohu pozitívne emócie, ktoré vedú ľudí k tomu, aby určité udalosti videli v pozitívnejšom svetle, zachovali si energiu na zvládanie úloh a našli zmysel v strese a ťažkých životných situáciách.


    Vytváranie reálnych očakávaní

    Ako pri všetkom, čo zahŕňa dva extrémy, pravda je niekde uprostred. Pri liečbe schizofrénie sa dosiahol značný pokrok a mnohým prejavom choroby, ktorých sa obávate, možno predchádzať alebo zmierniť ich vplyv. Starostlivosť o blízkeho so schizofréniou môže byť zároveň náročnou skúsenosťou pre celú rodinu. Mať plán a zmysel pre vás aj pre človeka, o ktorého sa staráte, môže výrazne zlepšiť priebeh ochorenia.

    Zistite si o schizofrénii čo najviac. Spolupracujte s vaším blízkym, aby ste zistili, čo je pre vás najlepšie. Štúdie ukazujú, že nedostatok informácií o schizofrénii vedie nielen k negatívnemu postoju k psychickej poruche, ale aj k vyššej miere relapsov. Najlepší spôsob, ako zabezpečiť starostlivosť, ktorú váš blízky potrebuje, je vytvoriť si realistické, nie prílišné očakávania týkajúce sa vašej spoločnej budúcnosti a priebehu ochorenia. Môžete to dosiahnuť tak, že sa o schizofrénii dozviete čo najviac a budete informovaní o všetkých možných preventívnych opatreniach a možnostiach liečby.

    Vypracujte si akčný plán s presnými povinnosťami, ktorý vám pomôže prekonať prekážky a získať väčšiu kontrolu v budúcnosti. Zamerajte sa na hľadanie riešení problémov, s ktorými sa stretávate. Zaoberajte sa všetkými opatreniami, ktoré môžu zabrániť najhoršiemu scenáru a podporiť ten najlepší scenár. Uistite sa, že ste si stanovili nielen svoje povinnosti, ale aj povinnosti človeka, o ktorého sa staráte. To zvýši jeho sebavedomie a výrazne zlepší kvalitu jeho života.

    Musíte tiež zvážiť možnosti rehabilitácie, finančné a právne aspekty a ďalšie praktické opatrenia, ktoré vám umožnia jasnejšiu víziu budúcej cesty. Užitočné informácie o všetkých týchto témach nájdete v nasledujúcich kapitolách tejto knihy.

    Zdroje

    1. Healthy grieving [Internet]. University of Washington. [cited 2020 Dec 23]. Available from: https://www.washington.edu/counseling/ resources-for-students/healthy-grieving/
    2. Dayton T. Why We Grieve: The Importance of Mourning Loss [Internet]. HuffPost. [cited 2020 Dec 23]. Available from: https://www.huffpost.com
    3. Rahmani F, Ranjbar F, Hosseinzadeh M, Razavi SS, Dickens GL, Vahidi M. Coping strategies of family caregivers of patients with schizophrenia in Iran: A cross-sectional survey. Int J Nurs Sci. 2019 Apr 10;6(2):148–53.
    4. Schizophrenia [Internet]. American Association for Marriage and FamilyTherapy. [cited 2020 Dec 23]. Available from: https://www.aamft.org/Consumer_Updates/Schizophrenia.aspx
    5. Folkman S. The case for positive emotions in the stress process. Anxiety Stress Coping. 2008 Jan;21(1):3–14.
    6. Vauth R, Bull N, Schneider G. Emotionsund stigmafokussierte Angehörigenarbeit bei psychotischen Störungen: Ein Behandlungsprogramm. Göttingen: Hogrefe; 2009.
    7. Moslehi S, Atefimanesh P, Asgharnejad Farid A. The relationship between problem- focused coping strategies and quality of life in schizophrenic patients. Med J Islam Repub Iran. 2015 Nov 11; 29:288.